Dagmar har fået en bule

…Og det er ikke bare en lillebitte en! Den er ca. halvanden centimeter i diameter og en halv centimeter høj. Den er ret tydelig, når man stryger hende over håret. Men håret dækker dog, så den ikke er så nem at se.

Hun har ikke fået den, fordi hun er begyndt at kravle. Hvilket ellers godt kan give lidt skrammer, når nu man som lille baby insisterer på at kravle, selvom man er meget træt, og de små, tykke arme derfor godt kan svigte under en;-)

Den er dukket op på samme måde som mange andre små “buler”. Fordi der sidder en skrue nedenunder huden! Det er ikke første gang, der er dukket en bule op på den måde. Hvis man mærker hende på panden/tindingen i venstre side, så er hun helt “ujævn”. Men det bliver ved med at være lige mærkeligt, synes jeg! Det er simpelthen så underligt at tænke på, at hendes kranie er fyldt med små (og tilsyneladende også store) skruer. Og det er endnu mere mærkeligt, at de ikke er færdige med at “dukke op”.

Det gør mig lidt ked af det, hver gang jeg kan mærke et nyt sted. For det minder mig om operationen, og alt det vi har været igennem. Og så bliver jeg mindet om usikkerheden, og den skræmmer mig stadig.

Det skræmmer mig, at jeg ikke ved, hvordan Dagmars hovedform ender med at blive. For tilsyneladende er den stadig i gang med at give sig – det er vel derfor der stadig dukker skruer op?! Og vi ved af gode grunde ikke, om hun ender med at skulle opereres igen.

Lige efter operationen var hendes “store” øje blevet det “lille”. Men nu er det faktisk tilbage igen, som det var inden operationen. Der er slet ikke så stor forskel på øjnene nu, som der var inden. Men det er igen det venstre øje, der er lidt større. Og det undrer mig meget, at det allerede er sådan igen. Og det får mig til at frygte, at hun skal igennem endnu en operation:-(

Der er mange uvisheder. Og muligvis tager jeg sorgerne på forskud. Men det er godt nok svært at lade være, synes jeg!

Heldigvis udvikler hun sig fuldstændig som sine jævnaldrende. Hun er en lille, skøn pige på knap otte måneder – og hun har i løbet af de sidste to uger lært at sætte sig op og kravle:-) Hun er mega sej:-) Og bliver det nødvendigt med en operation mere, så klarer hun også det! Jeg håber dog, at vi kan undgå det. Det bliver ikke sjovere anden gang at skulle holde hende i ro – det gik meget fint med en baby på 5-6 måneder, der endnu ikke kravlede osv. Men det bliver vist ikke helt så nemt med en to-årig!

Tiden må vise, hvad der kommer til at ske. Indtil da må jeg forsøge at fokusere på det positive. På den lille, glad pige jeg har – og forsøge at skubbe frygten lidt fra mig!

Min lille gavtyv;-)

Min lille gavtyv;-)

 

Så kom vi over på den anden side:-)

I går var det to måneder siden, Dagmar blev opereret. Det betyder, vi nu er på den anden side at “helingsperioden”. Hendes kranie skulle nu være lige så stærkt som før. Så nu kan vi bare kaste løs med hende;-)

Det er stadig umuligt at vide, hvordan hendes kranie kommer til at se ud, når det er færdig udviklet. Men alle de “eksperter”, vi har snakket med siden operationen, er desværre enige om, at det ikke kommer til at rette sig helt. De tror godt, det måske kan blive mere symmetrisk, end det er nu, men det kommer nok aldrig til at rette sig helt, lige meget hvor meget vi får hende til at ligge på den “skæve” side.

Jeg går selvfølgelig og håber på, at det bliver så pænt som muligt. For selvom udseende bestemt ikke er alt, så bliver livet altså nemmere, hvis man ikke er helt skævhovedet! Heldigvis er hendes ansigt jo blevet rettet rigtig meget, og det er trods alt det vigtigste. Om det så skal rettes igen senere, må tiden vise.

Det er heldigvis ikke så meget, man kan se arret mere, så det bliver nemmere og nemmere at “glemme” alle de grimme oplevelser fra operationen.

Man kan lige skimte arret, under det fine nye hår;-)

Man kan lige skimte arret, under det fine nye hår;-)

Og selvom man stadig kan se arret, og hun stadig er påvirket af operationen i forhold til, at hun er lidt mere forbeholden over for fremmede og sover dårligt. Så udvikler hun sig, heldigvis helt som hun skal. Så selvom vi stadig ikke har fået svar på hendes blodprøver og ikke ved, om kraniosynostosen er en del af et syndrom, så er vi optimistiske;-) Hun er er lille, lækker pige, som bliver dygtigere og dygtigere og udvikler sig helt vildt:-)

For to måneder siden så hun sådan her ud:

2015-01-21_14.21.14

og i dag sådan her:

2015-03-15_19.57.14

Der er sket rigtig meget! Ikke kun med hendes udseende, to måneder er laaang tid i baby-tid;-) Så på alle fronter er der jo bare sket helt vildt meget! Og selvom det er fantastisk at følge hende, så har det også været to hårde måneder. Faktisk nok nærmere 7!

For det var allerede ret kort tid efter fødslen, at vi undrede os over, at hun var så skæv. Og siden har vi jo bare gået og ventet! Først på at finde ud af, hvad der var galt. Siden på operationen. Og på det sidste har jeg ventet på, at hun har kommet sig over operationen!

Heldigvis føles det som længe siden, jeg fik hende i armene i denne her tilstand!

Her er hun lige vågnet op fra operationen!

Her er hun lige vågnet op fra operationen!

Men det har været hårdt – og er hårdt stadigvæk. Det er mange bekymringer, der hele tiden fylder. Og sammen med et voldsomt søvnunderskud, er det nok også med til at min krop udviser stresssymptomer. Det er hårdt at bekymre sig så meget, det er hårdt at være usikker på sin datters fremtid og udvikling! Og jeg håber virkelig snart, at jeg kan “slappe lidt af” og bare nyde de to her:-)

Glade unger:-)

Glade unger:-)

De har så sindssygt meget ud af hinanden. Det er så skønt:-) Og det bliver jo bare mere og mere hele tiden:-) Når jeg ser dem sammen, så er jeg SÅ glad for, vi fik vores lille “kraniopige”, hun passer perfekt til vores efterhånden store “køledreng”;-) Og så mange smil de giver hinanden i løbet af dagen, så kan jeg godt glemme, at det ikke altid har været helt let med de to.

Dagmars første gyngetur i kolonihaven:-) Godt storebror er med;-)

Dagmars første gyngetur i kolonihaven:-) Godt storebror er med;-)

Jeg håber, I har haft en dejlig weekend. Det har vi:-) Og så skal vi forhåbentligt til at se endnu mere fremad:-)