Halvårstjek

I dag er det et halvt år siden, Dagmar blev opereret – eller lige knap, om et par dage er det. Men det var i dag, vi var blevet indkaldt Jeg har glædet mig rigtig meget til at snakke med lægen igen, for det har ind imellem været lidt mærkeligt, at vi efter operationen bare blev sendt hjem, og så kunne vi klare os selv.

Det er jo gået fint med at være hjemme, og alt er gået som det skal være, men derfor havde jeg nu alligevel glædet mig lidt til at snakke med lægen.

Jeg havde dog også (heldigvis) forberedt mig på, at jeg sikkert ikke ville blive ret meget klogere. Og det var også tilfældet:-(

Han syntes, at Dagmar så fin ud, men han kunne også godt se, at hun allerede var blevet skæv igen. Hans bedste bud var, at hun skulle opereres igen – om under et år! Men han kunne ikke sige, om hun ville rette sig mere ud og dermed blive “pænere”, eller om hun ville blive endnu mere skæv i løbet af det næste halve år. Det kunne gå begge veje!

Vi var godt forberedt på, at yderligere en operation kunne blive nødvendig. Det er det ca. halvdelen af gangene – for børn med denne type kraniosynostose! Han mente også, at den næste operation primært ville have et kosmetisk formål, idet hendes hjerne ikke længere bliver trykket – og også vil have plads nok til at vokse, hvis vi vælger, at hun ikke skal opereres igen.

Jeg synes, det er lidt ubehageligt, at det på en måde er “op til os”, om hun skal opereres igen:-( Jeg har jo ikke ligefrem lyst til, at hun skal igennem endnu en operation. Og det er bare meget nemmere at tage “valget”, når det er nødvendigt, som det var første gang!

Når det så er sagt, så er vi jo selvfølgelig kun interesserede i, at hun bliver så symmetrisk og “pæn”, som det kan lade sig gøre. Så selvfølgelig skal hun opereres igen, hvis det er det, der giver det bedste resultat i sidste ende!

For selvom operationen er en hård tid, og jeg ikke ligefrem tror det bliver nemt at holde en knap to-årig i ro i to måneder, så kan det helt sikkert godt betale sig i det lange løb – det er jo forhåbentligt! mange år, hun skal leve med sit udseende!

Det værste er lige nu, at vi ikke fik nogen svar. At vi skal igen vente og se tiden an. Jeg hader det! Jeg kunne rigtig godt tænke mig at få alt det her “kranio-pjat” overstået, så vi bare kan komme videre… Men det ser ud til, vi lige må vente et års tid med det.

Heldigvis har hun det jo godt. Og han var meget imponeret over hende. “Hun kan da ret meget, kan hun ikke?” spurgte han om:-) Og jo, det kan hun;-) Hun er rigtig godt med motorisk osv. og udvikler sig, helt som hun skal, og det er trods alt det vigtigste:-)

Så må vi tage en eventuel ny operation, når den kommer.

Billedet

Billedet her er fra Dagmars 11 måneders dag – så næsten to uger gammelt. Det er ret tydeligt at se forskellen på øjnene, mens skævheden i mund/hage/næse ikke er så tydelig.

Skøn og dejlig er hun heldigvis:-) Og nu kan vi trods alt krydset dette tjek af listen og så koncentrere os om at holde sommerferie:-)

 

Lidt om hår og ar!

Dagmars hoved har været genstand for meget opmærksomhed – faktisk lige siden hun blev født. Og det er ikke slut endnu. Jeg går stadig og kigger meget – holder øje med hvordan hovedet vokser og ansigtet forandrer sig – og med hendes hår, som heldigvis vokser lige så stille og roligt ud:-). Der sker hele tiden lidt. Hendes udseende forandrer sig – fuldstændig lige som alle andre menneskers. Men jeg lægger nok lidt mere mærke til det ved hende!

Siden hun blev opereret for 4 måneder siden, er der sket rigtig meget. I starten var det venstre øje helt tydeligt blevet “det lille” øje ( i modsætning til inden operationen hvor det var “det store”). Siden har det udlignet sig mere og mere, så hendes øjne faktisk blev lige store. Og på det sidste synes jeg, at det venstre øje igen begynder at være lidt større.

Og så er det, at alle tankerne begynder at køre rundt i hovedet! Vi ved, at ca. halvdelen med den type kraniosynostose, som Dagmar har, skal opereres igen ved 2-3 års alderen. Og jeg frygter virkelig, at det at hun igen har et større venstre øje, er et dårligt tegn:-(

Jeg ved det ikke. Det kan jo godt være, det ændrer sig igen. Der sker jo hele tiden noget! Men jeg glæder mig virkelig meget til at komme til tjek på sygehuset d.10. juli. Forhåbentlig bliver vi så lidt klogere!

Jeg håber virkelig meget, at hun slipper for at skulle igennem det igen. Hun er stadig påvirket af operationen i januar. Ikke voldsomt – men hun har helt sikkert været mere morsyg, og har haft brug for ekstra meget nærhed siden dengang – egentlig ikke så mærkeligt! For der skete jo en masse, hun ikke forstod.

Men det er hårdt for moren! Det er hårdt at have et barn, som pylrer en del hver dag, (selvom hun dog er glad størstedelen af tiden). Og det er hårdt at have et barn, som bare sover sindssygt dårligt HVER nat – og som på ingen måde er blevet mere rolig om natten, siden operationen:-(

Så jeg frygter lidt for en eventuel ny operation. Jeg ved godt, det bliver anderledes. For til den tid, vil hun jo kunne forstå en del – og det vil både gøre tingene lettere og sværere tror jeg!

Men heldigvis går det fremad. Og i løbet af dagen er hun stort set hele tiden en glad, lille pige – der dog lige skal trøstes i ny og næ, og helt sikkert skal vide, hvor mor er;-) Men hun er også god til at lege selv. Hun kravler rundt over alt og udforsker. Og hun kan sidde længe og pille og kigge på ting, som hun finder frem fra skuffer, kasser og hiver ned fra diverse borde;-) Hun er virkelig over alt – og hun er hurtig efterhånden!

Om aftenen/natten er det desværre stadig en anden sag. Og hun vågner stort set op en gang i timen med et skrig:-( Der er begyndt at være lidt længere imellem nogle gange. Man hun vågner stadig op rigtig mange gange hver nat og skal trøstes. Jeg får sådan en følelse af, at det er fordi hun ikke kan lide, at det er mørkt! Hun kunne jo ikke se noget, dengang hendes øjne hævede helt op efter operationen. Men, jeg overfortolker nok;-)

Jeg ammer efterhånden kun 1-2 gange om natten. Nogen gange kan jeg nøjes med at give hende lidt, når jeg går i seng ved 22-23 tiden, og så kan hun klare sig uden, ind til hun står op ved 5-6 tiden. Jeg tænker, at natteroderiet er de sidste “efterveer” fra operationen. Hun sover sammen med mig det meste af natten – nogen gange ovenpå! Men det er helt tydeligt, at hun har brug for den nærhed der er i at ligge hos sin mor. Så jeg forsøger at tænke på, at det forhåbentlig går over på et tidspunkt, når hun har fået fyldt helt op.
Derfor er det hårdt at tænke på, at der muligvis venter endnu en operation:-(

Nu er hun også endelig blevet så fin;-) Man lægger næsten ikke mærke til arret. Og håret er vel blevet ca. to centimeter, så det begynder at dække. Oven på hovedet er det i hvert fald ca. 2 cm langt, og man skal skubbe det til side, for at se arret. I siderne er det mere tyndt og heller ikke helt så langt, så der kan man stadig godt ane, at der er et ar. Man skal dog ret tæt på efterhånden, da arret er helt hvidt, så det er svært at se.

Jeg synes, det er rigtig dejligt, at arret efterhånden er “væk”. Det betyder meget i forhold til at være ude blandt fremmede, for før kunne jeg godt føle, de kiggede lidt mærkeligt – forståeligt nok! Men det er derfor rart, at Dagmar nu bare ligner en lille, fræk baby – og ikke et sygt barn med et mærkeligt ar!

Hun bliver så fin. Og det “lange” hår ændrer virkelig på hendes udtryk. Det er lidt mærkeligt, så meget lidt hår kan gøre ved udseendet! Der går nok stadig lidt tid, før hun får brug for elastikker, men der sker jo hele tiden lidt;-) Og det pynter da gevaldigt, at det nu er vokset så meget ud:-)

Der er heldigvis sket meget, siden hun så sådan her ud dagen efter operationen – for fire måneder siden.

 

Helt kronraget. Med hævet øje. Men glad alligevel:-)

Helt kronraget. Med hævet øje. Men glad alligevel:-)

 

1 uge efter operationen. Temmelig korthåret;-) Øjnene har "byttet" størrelse!

1 uge efter operationen. Temmelig korthåret;-) Øjnene har “byttet” størrelse!

Arret efter en måned!

Arret efter en måned!

Fire måneder efter. Der er kommet en del hår! Og arret kan kun anes, som en tynd, hvid streg i håret.

Fire måneder efter. Der er kommet en del hår! Og arret kan kun anes, som en tynd, hvid streg i håret.

Skønne Dagmar:-)

Skønne Dagmar:-)