Kraniobørn

I 2014 blev der født 56.870 børn i Danmark. Ca. en ud af 2000 blev født med kraniosynostose – hvis statistikken da holder! Det betyder at ca. 28 børn blev født med kraniosynostose. Jeg ved ikke, om jeg synes, det er “godt ramt”, men det er jo ikke vildt mange, der fødes med lige den diagnose! Og jeg tænker tit på, om vi skulle begynde at spille lotto – vi kan da noget i forhold til at ramme nogle knap så sandsynlige odds!

Jeg havde aldrig hørt om kraniosynostose, før vi fik Dagmar. Det er kategoriseret som en ‘sjælden sygdom’, så det er jo heller ikke lige hver dag, man hører om det! Og jeg kender ingen, der har sygdommen – ud over Dagmar! En fra min mødregruppe kendte “heldigvis” en mor, hvis søn havde haft det. Og det var virkelig dejligt at snakke med hende. Man kan godt føle sig lidt alene, når man står i en fuldstændig ukendt situation!

Jeg håber derfor også, at I der læser med, vil være med til at fortælle om min blog, hvis I møder nogen, der er forældre til et barn med kraniosynostose (måske sjældne sygdomme i det hele taget). Jeg kunne i hvert fald godt selv have tænkt mig et sted at læse! Det var egentlig derfor, jeg lavede bloggen – fordi der ikke var andre, der havde skrevet om det – og så må man jo selv;-)

Jeg er blevet meget klogere på noget, jeg ikke anede eksisterede! Og bloggen har været en god ventil til at fortælle om det og bearbejde alle de følelser, jeg har haft de sidste måneder! Derfor håber jeg også, der er andre, der kan bruge mine erfaringer:-)

Min skønne, lille kraniobaby:-)

Min skønne, lille kraniobaby:-)

Vi er ikke i mål endnu. Men vi er heldigvis på vej! Arret bliver pænere og pænere, og hun har det generelt godt. Om det bliver nødvendigt med en operation mere, må tiden vise. Og så venter vi stadig på svar på hendes blodprøver, som skal vise, om kraniosynostosen er en del af et syndrom – eller “bare” er et tilfælde af kraniosynostose! Jeg tror det sidste – for hun har det jo rigtig fint:-)

Og så er vi jo bare så heldige med, at vi fik den skønneste af de 56.870 dejlige unger, der blev født sidste år;-)

 

 

 

Min lille pige er gået lidt “i stå”…

Jeg har haft besøg af sundhedsplejersken i dag. Hun har været forbi til nogle ekstra tjek siden fødslen, pga. Dagmars små fontaneller og senere kraniosynostosen. Og det er rart at have et ekstra sæt øjne til at kigge på min lille pige! Hun var heldigvis enig med mig i, at alt var som det skulle være, men… For der var selvfølgelig et lille men!

Dagmar er stadig meget skæv på baghovedet. Det kan godt rette sig lidt endnu, men formodentligt vil det altid være skævt – så det er jo bare heldigt, hun en dag får hår, der kan dække det… Jeg håber selvfølgelig, det retter sig bare lidt mere, men det er ikke til at vide endnu! Hun er også stadig lidt skæv i kroppen mente sundhedsplejersken, og jeg skal lige have fat i kiropraktoren snart, så hun kan kigge på hende igen.

Ellers udvikler hun sig sådan set, som hun skal. Hun skubber sig rundt til siderne – og bagud. Og er også begyndt at stå i kravlestilling. Min største bekymring har været, at hun er stoppet med at tage på og vokse! Og lige pludselig begynder jeg at spekulere i, hvornår dværgvækst mon kan ses, og om hun er ved at svinde ind… Total tåbelig tanke – I know, ikke desto mindre er det ikke altid rationelle tanker, man har som mor;-)

1.dec. vejede hun 8,9kg og var 67cm. I dag 10,4kg og 72,5cm. Det er kun et halvt kilo om måneden. Det samme som hun tog på hver uge i starten! Og det har bekymret mig lidt. Sundhedsplejersken kunne heldigvis fortælle mig, at det er meget normalt, at de ikke tager så meget på, når de er blevet opereret. Kroppen bruger simpelthen al energien på at restituere og komme i omdrejninger igen! Og det giver jo egentlig meget god mening, synes jeg. Jeg havde bare ikke selv tænkt på det på den måde!

Om det betyder, hun bliver mindre, end hun ellers ville, eller det bare kommer senere, det ved jeg ikke. Men jeg har i det mindste fået en forklaring på, hvor al det mad hun spiser (og det er rigtig, rigtig, rigtig meget!) ”forsvinder” hen! For jeg kunne simpelthen ikke forstå, hun kunne spise hver anden time hele døgnet og så ikke tage på!

Jeg ville ønske, jeg kunne snakke med Dagmar og spørge hende, hvordan hun har det. For hun er tilsyneladende stadig påvirket af operationen – nok også mere end jeg går og tror.

Hvor længe det tager, inden hun er helt ovenpå, det ved jeg ikke. Men jeg er da lige i dag blevet mindet om, at selvom jeg synes, operationen er ved at være længe siden, og hun egentlig virker som ”sig selv” igen, så er hun stadig i en ”proces”, og det hele er stadig ikke i orden endnu. Og jeg kan jo godt mærke på hende, at hun stadig er lidt ekstra pylret og ikke er helt ”sig selv”. Det tager nok lige lidt inden jeg igen har min lille nemme baby igen…

Søde, lille Dagmar – alt det hun skal igennem. Hvis bare jeg vidste, hvad hun tænkte, og hvornår det var overstået. Det er hårdt at gå og bekymre sig, og det er svært at forstå, hvad operationen kommer til at betyde. Jeg kunne godt tænke mig at spole tiden lidt frem, til vi var helt på den anden side!

Hun er min skønne, lille gavtyv:-)

Hun er min skønne, lille gavtyv:-)

Den første måned er gået

Er det noget med, det er store kærestedag i dag? Ikke så meget her;-) Her er det månedsdag for Dagmars operation! (og til nød syg søn, pylret datter, mormor til aftensmad, chips og cola foran fjernsynet – dag;-))

Det har været en lille milepæl i dag at nå så langt. Det betyder nemlig, at Dagmars kranie er ved at være lige så holdbart som før – om kun en måned. Vi er halvvejs! Og det har heldigvis ikke været helt så slemt, som jeg havde frygtet! Tiden er gået ret hurtigt – meget hurtigere end måneden op til operationen fx!

Jeg havde virkelig frygtet denne første måned efter operationen. Frygtet om jeg kunne slappe af, når Laurits var i nærheden af Dagmar, hvor ondt hun ville have, osv. Men det er heldigvis gået rigtig godt, og det hele er så småt ved at vende tilbage til “normal tilstanden”, med al den usikkerhed for fremtiden, der følger med!

12. januar og i dag! Jeg synes, hun begynder at ligne sig selv lidt mere - på trods af "forbedringerne".

12. januar og i dag! Jeg synes, hun begynder at ligne sig selv lidt mere – på trods af “forbedringerne”.

Laurits har stort set ikke bemærket, at Dagmar har set anderledes ud. Han kommenterede lidt på det i starten, men det har overhovedet ikke fyldt noget for ham. Hvad der er mere utroligt er, at jeg heller ikke har tænkt så meget over det!

Selvfølgelig tænker jeg over det, det har været svært at undgå, fordi jeg er blevet mindet om det, hver gang jeg har kigget på hende. Men i takt med hun er begyndt at se normal ud, så har det fyldt mindre og mindre!

Til gengæld er jeg blevet mindet om Dagmars sygdom rigtig meget, i forbindelse med at jeg har søgt om tabt arbejdsfortjeneste! Det har jeg brugt det meste af januar på – fuldstændig sindssygt det bureaukrati, der er forbundet med den slags. Jeg har sendt uanede mængder af papirer afsted til både min arbejdsplads og handicap centeret, printet og scannet i et væk! Og det er egentlig den daglige kommunikation deromkring, der har gjort, at “sygdommen” har fyldt en del. Det er heldigvis gået i orden nu (dog skal jeg lige huske at gøre diverse steder opmærksom, når jeg skal på dagpenge, for det fungerer jo heller ikke automatisk…)

Men nu hvor der er nogenlunde styr på det, så kan jeg for alvor komme videre og stoppe med at tænke på Dagmars sygdom – og nøjes med at tænke på min lille, skønne datter 😉

Der er selvfølgelig stadig “spor”, som vil minde mig om det. Men det bliver mindre og mindre, og jeg synes, hun er ved at ligne sig selv endnu mere. Mærkeligt, når hun samtidig ser helt anderledes ud! Men jeg kan godt kende hende nu og synes, hun ligner sig selv mere og mere. Hun ligner lidt sig selv, som hun så ud, da hun var yngre. Det er lidt mærkeligt!

Hun er også efterhånden “på niveau” i forhold til spisning, og søvn er også på vej til at blive lidt bedre! I det hele taget hjælper det, at hun begynder at få hår, så forsvinder den tydeligste påmindelse – hendes ar. Hun bliver så køn:-)

2015-02-14_16.41.28

En måned og en operation senere;-)

2015-01-21_14.21.14

En skrue i hovedet

Det er nu snart ved at være fire uger siden, Dagmar blev opereret! Hun begynder at se “normal” ud – tror jeg! Vi ved jo faktisk ikke, hvordan hun kommer til at se ud, og hvornår hævelsen er helt væk!

Jeg har flere gange troet, at nu havde hævelsen foretaget sig helt, men så er der alligevel sket lidt. Og i dag har jeg for første gang set noget, der ligner skruer i hendes pande. Det er faktisk ret tydeligt, at panden i hendes venstre side har ændret form, og der nu “stikker” noget ud. Og man kan tydeligt mærke det!

Vi vidste godt, det ville komme. Vi havde fået at vide af lægen, at vi ikke skulle blive bange, hvis hendes pande pludselig begyndte at blive lidt “ujævn”. Men jeg har alligevel tænkt, at det nok ikke kom ved Dagmar, fordi der var gået så længe, og nu begynder det så åbenbart alligevel.

Det er meget mærkeligt ikke at vide, hvornår hævelsen er helt væk. Hun er også begyndt at få flere “rynker” i panden. Det er nok egentlig også gode tegn, og tegn på at hævelsen er på vej væk. Før var det lidt, som hvis hun havde fået botox – hendes panden kunne ikke lave en rynke! Så det ser da helt sikkert mere naturligt og rigtig ud nu. Så er spørgsmålet bare, hvor meget man kommer til at se skruerne – og hvor længe, for det ser da lige knap så naturligt ud!

Jeg tænker meget på, hvordan hun ser ud. Mere end jeg har gjort med Laurits. Og jeg er både spændt på “resultatet” og også bekymret. Hun er stadig ekstremt skæv bag på hovedet. Når man ser hende oppefra eller bagfra, så er kraniet meget skævt.

Vi gik til kiropraktor med hende, fra hun var 8 uger, fordi hun havde en klar favoritside, og det hjalp rigtig meget, at hun blev løsnet op i nakken. Hun havde nok lidt hold i nakken fra fødslen. Og det gav også noget i forhold til skævhed i hoved og kroppen generelt – for hele hendes krop buede lidt til den ene side, fordi hendes hoved havde trukket i den retning pga. kraniosynostosen. Kiropraktoren kunne jo ikke gøre alverden ved skævheden – andet end at hun kunne løsne op, så Dagmar kunne dreje hovedet lige godt til begge sider. Og jeg kan godt tænke på, om vi kom for sent i gang med hele det cirkus! For hun er jo stadig skæv, og måske vi kunne have gjort mere!?. Det kunne vi nok ikke, men tanken er ikke så rar.

Det er ret usandsynligt, at det retter sig ret meget ud nu. Det er simpelthen for sent:-( Jeg troede nok tidligere, at hovedet rettede sig ud i længere tid, men det er tilsyneladende ret tidligt, det stopper med det.

Muligvis vil det rette sig lidt her efter operationen. De plader, de har sat ind i panden gør jo, at der nu er kommet meget mere plads i venstre side, til at hovedet kan vokse. Jeg er bare bange for, om det også betyder, det kommer til at “vokse” eller rykke sig på baghovedet. Det ved jeg faktisk ikke. Jeg håber! Jeg håber rigtig meget. For jeg synes, det er total uretfærdigt, at Dagmar har været igennem en kæmpe operation, hvis hun så stadig ender med at blive usymmetrisk og “grim”. Og ja, jeg ved godt, at udseendet ikke er det vigtigste. Det vigtigste er selvfølgelig, at hun blev opereret, så hun ikke blev hjerneskadet – og det er til enhver tid det vigtigste. Men jeg havde godt nok stadig håbet, at operationen også kom til at rette op på alle skønhedsfejlene!

Et skævt baghoved, ører der sidder flere centimer forskudt, i forhold til hvor langt fremme de sidder, næse og mund der ikke sidder symmetrisk midt i ansigtet og et kæmpe ar… Det er godt, hendes hår er på vej ud igen, så det kan dække alle skavankerne. Og virkelig heldigt hun har sådan et dejligt smil;-)

Og så skal jeg selvfølgelig heller ikke male fanden på væggen. Det KAN jo være, det hele retter sig ud og bliver super flot. Og mens jeg venter på det, så er det da alletiders gode undskyldning for at bruge lidt ekstra penge på tøj til den lille frøken – når hun skal have skruer i panden og ar fra øre til øre, så skal hun eddermame have noget lækkert tøj på!

Det er ikke bedste kvalitet. Men man kan måske lige ane skruen. Og så kan man se lidt af skævheden på baghovedet, og hvordan mund og næse sidder skævt i ansigtet:-( Jeg synes nu stadig, hun er mega lækker:-)

Det er ikke bedste kvalitet. Men man kan måske lige ane skruen. Og så kan man se lidt af skævheden på baghovedet, og hvordan mund og næse sidder skævt i ansigtet:-(
Jeg synes nu stadig, hun er mega lækker:-)

 

Når det er svært at blive mor!

Jeg har været så heldig at få to skønne børn. Det er jo mega fantastisk og gør mig lykkelig hver eneste dag. Men de har begge to haft en hård start på livet, og det har ikke altid været nemt at blive mor. Nogle gange spekulerer jeg over, hvori heldet egentlig består, og om det havde været bedre hvis…hvis et eller andet. For jeg ved ikke rigtigt, hvad alternativet skulle være – ud over at det selvfølgelig havde været bedre, nemmere og sjovere at få to børn uden komplikationer!

Men tanken om, om jeg egentlig “burde” få børn, når nu de tilsyneladende ikke kan være helt raske (og i øvrigt heller ikke bare sådan er kommet), den kommer snigende, når jeg har en hård dag. Så bliver jeg overmandet af sådan en følelse af utilstrækkelighed og uretfærdighed! Det kommer som regel i forbindelse med træthed – altså den der ekstreme træthed, når jeg har sovet virkelig dårligt – i lang tid. Fx i forbindelse med sygdom hos en af ungerne. Så kan jeg ikke lade være med at tænke på, om der mon er en “grund” til at det har været så svært at få børn – og at de har været/er syge. Om der er noget galt med mig?

Dagmar var syg i mandags (efter vaccination), og jeg var ekstremt træt og udmattet over at havde en konstant pylret/skrigende baby på armen. Sådan nogle dage kan jeg godt have sværere ved at finde det gode humør frem og nogle af de lidt “mørkere” tanker finder vej!

Det med søvnberøvelse må jeg blankt erkende, virkelig påvirker mit humør! Jeg er så virkelig, utrolig dårlig til søvnmangel! Jeg har så uendeligt meget brug for min søvn, og jeg kan gå hen og blive et temmeligt dårligt menneske, hvis jeg ikke får søvn nok! Jeg bliver kort for hovedet og vrissen. Og jeg begynder at tvivle på mig selv og mine evner som mor! For jeg får også så dårlig samvittighed!

Jeg vil så utrolig gerne være en god mor – altid! Så når jeg kommer til at vrisse af min søn, eller ikke magter at vugge min datter mere, fordi hun har skreget konstant i to timer, så får jeg virkelig dårlig samvittighed over, at jeg ikke magter det, og begynder at tænke, at jeg ikke burde have fået børn – og at det måske var derfor, jeg havde svært ved at blive gravid!

De fleste dage dukker tankerne kun op i kortere tid og forsvinder så igen, når Dagmar smiler til mig, eller Laurits siger “jeg elsker dig mor” eller bare gerne vil lege med mig.  Men der er også dage som i mandags, hvor jeg aldrig rigtig føler mig frisk, hvor tankerne kan fylde lidt mere – også lidt for meget!

Og det er jo ikke fordi, jeg ikke er taknemmelig – for det er jeg MEGET! Jeg er så heldig at have to dejlige børn! Og det er virkelig held! De er ikke bare kommet. Det var “hårdt” arbejde!

Det tog næsten to år at blive gravid med Laurits. Og det var nogle rigtig hårde år, hvor jeg tvivlede på alt – mig selv, mit forhold, og ikke mindst på, om det mon var fordi, der var noget galt med mig/os eller jeg /vi ikke havde fortjent det. Og der blev rippet op i det igen, da det tog 14 mdr. at bliver gravid med Dagmar.

Og jeg har haft den tanke mange gange siden! For da jeg endelig blev gravid, havde jeg ikke nogen let graviditet, den var forbundet med en masse gener, komplikationer, ekstra scanninger og en sygemelding. Det var ikke nogen let graviditet, og jeg kunne godt stå med en følelse af, om det egentlig var “meningen”, at jeg skulle være gravid, når nu jeg var så dårlig til at blive det og være det.

Og så kom fødslen! Det var mildest talt en voldsom oplevelse, hvor Laurits måtte kæmpe for sit liv! Og da vi så kunne se, at han ville overleve, blev spørgsmålet, hvor stor hjeneskade han fik og hvilken betydning, den ville få. For han ville få en hjeneskade, det vidste vi. De kramper han havde i hjernen det første døgn, og alle de gange han stoppede med at trække vejret, det ville give en skade. Heldigvis (har det vist sig senere) så har den ingen betydning haft.

Laurits - et par timer efter fødslen.

Laurits – et par timer efter fødslen.

Men mens vi stod i det, var jeg godt nok bange for, om vi havde blandet os for meget i naturen! Både i forhold til at blive gravid og igangsættelse af fødslen. Fuldstændig irrationelle tanker, det ved jeg godt, men de blev ved med at spøge! Og med Dagmars fødsel og hendes sygdom, så har tankerne virkelig fået liv igen – for hun har jo heller ikke været verdens mest heldige baby… Og hvad nu, hvis det er “min skyld” – mine gener eller et eller andet ved mig!

Dagmar - inden vi kendte til kraniosynostosen.

Dagmar – inden vi kendte til kraniosynostosen.

Jeg er nødt til at sætte min lid til, at selvom det ikke har været nemt at blive gravid, graviditeterne har været hårde, og børnene har haft deres at kæmpe med efterfølgende, at så er det hele trods alt sket naturligt… så der må da være “med vilje”.

Og så prøver jeg at dreje det til noget positivt og tænker, at det simpelthen må være fordi jeg/vi er så meget sejere end alle andre (jep!) at vi får sådan nogle lidt mere “besværlige” børn. At det er fordi, vi kan klare det! For det kan vi jo, det skal man jo! Men derfor ville jeg nu gerne have været det foruden!

Og det kan også sagtens være, at mange andre mødre kan tænke ligesom mig. At være mor er vist kilde til konstant dårlig samvittighed og frygt for, om man nu gør det godt nok. Og det er aldrig sjovt, når tingene ikke bare går, som det skal, eller der er noget galt med ens barn. Det er der jo desværre mange, der prøver.

Jeg gør, hvad jeg kan for at være en god mor. Det må trods alt være det vigtigste. Og jeg elsker at være mor:-) Og så har jeg jo to skønne og raske børn på trods af alt! Vi har vist været igennem det værste! Og når jeg så lige begynder at få lidt mere søvn, så bliver det nok endnu bedre;-)