Lidt om hår og ar!

Dagmars hoved har været genstand for meget opmærksomhed – faktisk lige siden hun blev født. Og det er ikke slut endnu. Jeg går stadig og kigger meget – holder øje med hvordan hovedet vokser og ansigtet forandrer sig – og med hendes hår, som heldigvis vokser lige så stille og roligt ud:-). Der sker hele tiden lidt. Hendes udseende forandrer sig – fuldstændig lige som alle andre menneskers. Men jeg lægger nok lidt mere mærke til det ved hende!

Siden hun blev opereret for 4 måneder siden, er der sket rigtig meget. I starten var det venstre øje helt tydeligt blevet “det lille” øje ( i modsætning til inden operationen hvor det var “det store”). Siden har det udlignet sig mere og mere, så hendes øjne faktisk blev lige store. Og på det sidste synes jeg, at det venstre øje igen begynder at være lidt større.

Og så er det, at alle tankerne begynder at køre rundt i hovedet! Vi ved, at ca. halvdelen med den type kraniosynostose, som Dagmar har, skal opereres igen ved 2-3 års alderen. Og jeg frygter virkelig, at det at hun igen har et større venstre øje, er et dårligt tegn:-(

Jeg ved det ikke. Det kan jo godt være, det ændrer sig igen. Der sker jo hele tiden noget! Men jeg glæder mig virkelig meget til at komme til tjek på sygehuset d.10. juli. Forhåbentlig bliver vi så lidt klogere!

Jeg håber virkelig meget, at hun slipper for at skulle igennem det igen. Hun er stadig påvirket af operationen i januar. Ikke voldsomt – men hun har helt sikkert været mere morsyg, og har haft brug for ekstra meget nærhed siden dengang – egentlig ikke så mærkeligt! For der skete jo en masse, hun ikke forstod.

Men det er hårdt for moren! Det er hårdt at have et barn, som pylrer en del hver dag, (selvom hun dog er glad størstedelen af tiden). Og det er hårdt at have et barn, som bare sover sindssygt dårligt HVER nat – og som på ingen måde er blevet mere rolig om natten, siden operationen:-(

Så jeg frygter lidt for en eventuel ny operation. Jeg ved godt, det bliver anderledes. For til den tid, vil hun jo kunne forstå en del – og det vil både gøre tingene lettere og sværere tror jeg!

Men heldigvis går det fremad. Og i løbet af dagen er hun stort set hele tiden en glad, lille pige – der dog lige skal trøstes i ny og næ, og helt sikkert skal vide, hvor mor er;-) Men hun er også god til at lege selv. Hun kravler rundt over alt og udforsker. Og hun kan sidde længe og pille og kigge på ting, som hun finder frem fra skuffer, kasser og hiver ned fra diverse borde;-) Hun er virkelig over alt – og hun er hurtig efterhånden!

Om aftenen/natten er det desværre stadig en anden sag. Og hun vågner stort set op en gang i timen med et skrig:-( Der er begyndt at være lidt længere imellem nogle gange. Man hun vågner stadig op rigtig mange gange hver nat og skal trøstes. Jeg får sådan en følelse af, at det er fordi hun ikke kan lide, at det er mørkt! Hun kunne jo ikke se noget, dengang hendes øjne hævede helt op efter operationen. Men, jeg overfortolker nok;-)

Jeg ammer efterhånden kun 1-2 gange om natten. Nogen gange kan jeg nøjes med at give hende lidt, når jeg går i seng ved 22-23 tiden, og så kan hun klare sig uden, ind til hun står op ved 5-6 tiden. Jeg tænker, at natteroderiet er de sidste “efterveer” fra operationen. Hun sover sammen med mig det meste af natten – nogen gange ovenpå! Men det er helt tydeligt, at hun har brug for den nærhed der er i at ligge hos sin mor. Så jeg forsøger at tænke på, at det forhåbentlig går over på et tidspunkt, når hun har fået fyldt helt op.
Derfor er det hårdt at tænke på, at der muligvis venter endnu en operation:-(

Nu er hun også endelig blevet så fin;-) Man lægger næsten ikke mærke til arret. Og håret er vel blevet ca. to centimeter, så det begynder at dække. Oven på hovedet er det i hvert fald ca. 2 cm langt, og man skal skubbe det til side, for at se arret. I siderne er det mere tyndt og heller ikke helt så langt, så der kan man stadig godt ane, at der er et ar. Man skal dog ret tæt på efterhånden, da arret er helt hvidt, så det er svært at se.

Jeg synes, det er rigtig dejligt, at arret efterhånden er “væk”. Det betyder meget i forhold til at være ude blandt fremmede, for før kunne jeg godt føle, de kiggede lidt mærkeligt – forståeligt nok! Men det er derfor rart, at Dagmar nu bare ligner en lille, fræk baby – og ikke et sygt barn med et mærkeligt ar!

Hun bliver så fin. Og det “lange” hår ændrer virkelig på hendes udtryk. Det er lidt mærkeligt, så meget lidt hår kan gøre ved udseendet! Der går nok stadig lidt tid, før hun får brug for elastikker, men der sker jo hele tiden lidt;-) Og det pynter da gevaldigt, at det nu er vokset så meget ud:-)

Der er heldigvis sket meget, siden hun så sådan her ud dagen efter operationen – for fire måneder siden.

 

Helt kronraget. Med hævet øje. Men glad alligevel:-)

Helt kronraget. Med hævet øje. Men glad alligevel:-)

 

1 uge efter operationen. Temmelig korthåret;-) Øjnene har "byttet" størrelse!

1 uge efter operationen. Temmelig korthåret;-) Øjnene har “byttet” størrelse!

Arret efter en måned!

Arret efter en måned!

Fire måneder efter. Der er kommet en del hår! Og arret kan kun anes, som en tynd, hvid streg i håret.

Fire måneder efter. Der er kommet en del hår! Og arret kan kun anes, som en tynd, hvid streg i håret.

Skønne Dagmar:-)

Skønne Dagmar:-)

Den første måned er gået

Er det noget med, det er store kærestedag i dag? Ikke så meget her;-) Her er det månedsdag for Dagmars operation! (og til nød syg søn, pylret datter, mormor til aftensmad, chips og cola foran fjernsynet – dag;-))

Det har været en lille milepæl i dag at nå så langt. Det betyder nemlig, at Dagmars kranie er ved at være lige så holdbart som før – om kun en måned. Vi er halvvejs! Og det har heldigvis ikke været helt så slemt, som jeg havde frygtet! Tiden er gået ret hurtigt – meget hurtigere end måneden op til operationen fx!

Jeg havde virkelig frygtet denne første måned efter operationen. Frygtet om jeg kunne slappe af, når Laurits var i nærheden af Dagmar, hvor ondt hun ville have, osv. Men det er heldigvis gået rigtig godt, og det hele er så småt ved at vende tilbage til “normal tilstanden”, med al den usikkerhed for fremtiden, der følger med!

12. januar og i dag! Jeg synes, hun begynder at ligne sig selv lidt mere - på trods af "forbedringerne".

12. januar og i dag! Jeg synes, hun begynder at ligne sig selv lidt mere – på trods af “forbedringerne”.

Laurits har stort set ikke bemærket, at Dagmar har set anderledes ud. Han kommenterede lidt på det i starten, men det har overhovedet ikke fyldt noget for ham. Hvad der er mere utroligt er, at jeg heller ikke har tænkt så meget over det!

Selvfølgelig tænker jeg over det, det har været svært at undgå, fordi jeg er blevet mindet om det, hver gang jeg har kigget på hende. Men i takt med hun er begyndt at se normal ud, så har det fyldt mindre og mindre!

Til gengæld er jeg blevet mindet om Dagmars sygdom rigtig meget, i forbindelse med at jeg har søgt om tabt arbejdsfortjeneste! Det har jeg brugt det meste af januar på – fuldstændig sindssygt det bureaukrati, der er forbundet med den slags. Jeg har sendt uanede mængder af papirer afsted til både min arbejdsplads og handicap centeret, printet og scannet i et væk! Og det er egentlig den daglige kommunikation deromkring, der har gjort, at “sygdommen” har fyldt en del. Det er heldigvis gået i orden nu (dog skal jeg lige huske at gøre diverse steder opmærksom, når jeg skal på dagpenge, for det fungerer jo heller ikke automatisk…)

Men nu hvor der er nogenlunde styr på det, så kan jeg for alvor komme videre og stoppe med at tænke på Dagmars sygdom – og nøjes med at tænke på min lille, skønne datter 😉

Der er selvfølgelig stadig “spor”, som vil minde mig om det. Men det bliver mindre og mindre, og jeg synes, hun er ved at ligne sig selv endnu mere. Mærkeligt, når hun samtidig ser helt anderledes ud! Men jeg kan godt kende hende nu og synes, hun ligner sig selv mere og mere. Hun ligner lidt sig selv, som hun så ud, da hun var yngre. Det er lidt mærkeligt!

Hun er også efterhånden “på niveau” i forhold til spisning, og søvn er også på vej til at blive lidt bedre! I det hele taget hjælper det, at hun begynder at få hår, så forsvinder den tydeligste påmindelse – hendes ar. Hun bliver så køn:-)

2015-02-14_16.41.28

En måned og en operation senere;-)

2015-01-21_14.21.14

En skrue i hovedet

Det er nu snart ved at være fire uger siden, Dagmar blev opereret! Hun begynder at se “normal” ud – tror jeg! Vi ved jo faktisk ikke, hvordan hun kommer til at se ud, og hvornår hævelsen er helt væk!

Jeg har flere gange troet, at nu havde hævelsen foretaget sig helt, men så er der alligevel sket lidt. Og i dag har jeg for første gang set noget, der ligner skruer i hendes pande. Det er faktisk ret tydeligt, at panden i hendes venstre side har ændret form, og der nu “stikker” noget ud. Og man kan tydeligt mærke det!

Vi vidste godt, det ville komme. Vi havde fået at vide af lægen, at vi ikke skulle blive bange, hvis hendes pande pludselig begyndte at blive lidt “ujævn”. Men jeg har alligevel tænkt, at det nok ikke kom ved Dagmar, fordi der var gået så længe, og nu begynder det så åbenbart alligevel.

Det er meget mærkeligt ikke at vide, hvornår hævelsen er helt væk. Hun er også begyndt at få flere “rynker” i panden. Det er nok egentlig også gode tegn, og tegn på at hævelsen er på vej væk. Før var det lidt, som hvis hun havde fået botox – hendes panden kunne ikke lave en rynke! Så det ser da helt sikkert mere naturligt og rigtig ud nu. Så er spørgsmålet bare, hvor meget man kommer til at se skruerne – og hvor længe, for det ser da lige knap så naturligt ud!

Jeg tænker meget på, hvordan hun ser ud. Mere end jeg har gjort med Laurits. Og jeg er både spændt på “resultatet” og også bekymret. Hun er stadig ekstremt skæv bag på hovedet. Når man ser hende oppefra eller bagfra, så er kraniet meget skævt.

Vi gik til kiropraktor med hende, fra hun var 8 uger, fordi hun havde en klar favoritside, og det hjalp rigtig meget, at hun blev løsnet op i nakken. Hun havde nok lidt hold i nakken fra fødslen. Og det gav også noget i forhold til skævhed i hoved og kroppen generelt – for hele hendes krop buede lidt til den ene side, fordi hendes hoved havde trukket i den retning pga. kraniosynostosen. Kiropraktoren kunne jo ikke gøre alverden ved skævheden – andet end at hun kunne løsne op, så Dagmar kunne dreje hovedet lige godt til begge sider. Og jeg kan godt tænke på, om vi kom for sent i gang med hele det cirkus! For hun er jo stadig skæv, og måske vi kunne have gjort mere!?. Det kunne vi nok ikke, men tanken er ikke så rar.

Det er ret usandsynligt, at det retter sig ret meget ud nu. Det er simpelthen for sent:-( Jeg troede nok tidligere, at hovedet rettede sig ud i længere tid, men det er tilsyneladende ret tidligt, det stopper med det.

Muligvis vil det rette sig lidt her efter operationen. De plader, de har sat ind i panden gør jo, at der nu er kommet meget mere plads i venstre side, til at hovedet kan vokse. Jeg er bare bange for, om det også betyder, det kommer til at “vokse” eller rykke sig på baghovedet. Det ved jeg faktisk ikke. Jeg håber! Jeg håber rigtig meget. For jeg synes, det er total uretfærdigt, at Dagmar har været igennem en kæmpe operation, hvis hun så stadig ender med at blive usymmetrisk og “grim”. Og ja, jeg ved godt, at udseendet ikke er det vigtigste. Det vigtigste er selvfølgelig, at hun blev opereret, så hun ikke blev hjerneskadet – og det er til enhver tid det vigtigste. Men jeg havde godt nok stadig håbet, at operationen også kom til at rette op på alle skønhedsfejlene!

Et skævt baghoved, ører der sidder flere centimer forskudt, i forhold til hvor langt fremme de sidder, næse og mund der ikke sidder symmetrisk midt i ansigtet og et kæmpe ar… Det er godt, hendes hår er på vej ud igen, så det kan dække alle skavankerne. Og virkelig heldigt hun har sådan et dejligt smil;-)

Og så skal jeg selvfølgelig heller ikke male fanden på væggen. Det KAN jo være, det hele retter sig ud og bliver super flot. Og mens jeg venter på det, så er det da alletiders gode undskyldning for at bruge lidt ekstra penge på tøj til den lille frøken – når hun skal have skruer i panden og ar fra øre til øre, så skal hun eddermame have noget lækkert tøj på!

Det er ikke bedste kvalitet. Men man kan måske lige ane skruen. Og så kan man se lidt af skævheden på baghovedet, og hvordan mund og næse sidder skævt i ansigtet:-( Jeg synes nu stadig, hun er mega lækker:-)

Det er ikke bedste kvalitet. Men man kan måske lige ane skruen. Og så kan man se lidt af skævheden på baghovedet, og hvordan mund og næse sidder skævt i ansigtet:-(
Jeg synes nu stadig, hun er mega lækker:-)

 

Hvor blev min lille baby af?

Dagmar er seks måneder i dag. Seks måneder – et halvt år! Wow! Tiden er gået hurtigt! Jeg kan ikke rigtig forstå, det allerede er så længe siden, hun kom til verden. Men så igen, så føles det jo også som om, hun har været her altid, og det er også længe siden, jeg lå på sygehuset i hedebølge!

Og når jeg kigger på hende, så er det jo ret tydeligt, at hun ikke er en lille baby mere – hun kan jo alt muligt! Hun kan trille og skubbe sig baglæns (selvom det nok er fremad, hun gerne vil). Og hun er begyndt at spise grød! Og hun har jo også forandret sig helt vildt.

Dagmar 1 uge gammel (lille, tynd, meget hår, lidt skævøjet :-))

Dagmar 1 uge gammel
(lille, tynd, meget hår, lidt skævøjet :-))

Jeg kan næsten ikke kende hende! Det er der selvfølgelig også en anden grund til! For selvom der nok sker meget på et halvt år for alle babyer, så har Dagmar nok alligevel oplevet mere og forandret sig mere end de fleste pga. operationen!

For et halvt år siden tog vi hjem fra sygehuset glade over, at vi kunne tage hjem med en sund og rask baby. Og vi glædede os til en normal, hyggelig barsel, uden al mulig bøvl. Det kom jo desværre ikke til at holde stik! Sådan nogle børn kan vi åbenbart ikke få;-) Men. På trods af alle de bekymringer, det sidste halve år har bragt, så har det jo også bare været vildt skønt igen at have en lille baby:-) Kæft hvor er de bare skønne (og virkelig hårdt arbejde), og jeg har bare nydt det helt vildt.

I går var det to uger siden, Dagmar blev opereret, og det går hele tiden fremad. Hun bliver kønnere og kønnere;-) Og hun er også ved at komme sig i øvrigt! Hun har det lidt svært med fremmede her efter operationen (om det havde været det samme alligevel, er jo svært at vide). Og så sover hun stadig meget, meget dårligt! Vågner hver halve eller hele time og vil have mad hele natten! At hun lige er begyndt at få grød, gør det nok ikke bedre. Men, på et tidspunkt når grøden begynder at mætte, og hun er blevet tanket helt op på tryghed, så begynder hun forhåbentligt at sove bedre igen! Og så skal vi bare nyde tiden sammen endnu mere:-)

Men det er godt nok ufatteligt dejligt, at det sidste halve års bekymringer nu endelig kan lægges bag os! Og i takt med at Dagmars nye hår vokser ud, så tror jeg, det bliver endnu nemmere at glemme alt bøvlet;-)

Og så får I lige billederne igen – med en opdatering med hendes udseende i går;-)

For to uger siden, en uge siden og i går:-)

2015-01-21_14.21.14 2015-01-21_14.26.01 2015-01-28_20.47.52

Skønne, lille Dagmar. Såret heler så fint og bliver pænere og pænere!

2015-01-28_21.15.07

Det er lige før, jeg synes, hun ser en måned ældre ud på hvert billede – men der er kun en uges forskel;-) Men der sker bare så meget for tiden, at jeg synes, hun forandrer udseende næsten hver dag. Og så er hun også virkelig i gang med at udvikle sin personlighed – hun er vist ikke helt så blid og rolig, som jeg først troede;-) Jeg skal love for, hun har temperament og kan skrige igennem for at få opmærksomhed (men det er nok kun godt, når nu der er en storebror at konkurrere med:-)) Det er lidt underligt, at hun forandrer sig så meget – både udseende og personlighed. Men i takt med at hævelsen falder mere og mere, så synes jeg også hun kommer til at ligne min “gamle” Dagmar mere igen. Så må tiden jo vise, hvordan hun ender med at se ud og blive som person – indtil videre har jeg egentlig været godt tilfreds;-)

 

Dagmars udvikling

I dag er det en uge siden, Dagmar blev opereret. Tiden er gået hurtigt!

Det er virkelig skønt, det er overstået.  Ventetiden inden operationen var klart værre end selve operationen! Og jeg kan virkelig mærke, at mine skuldre er faldet på plads igen, og at jeg er meget gladere og nyder mine børn mere nu!

Der er  stadig ting, der ikke er som før. Rytmen røg jo fuldstændig, så de sidste par dage har hun spist helt vildt meget – for at hale ind 😉 Hun sover stadig ikke ret godt, men det går også lidt fremad. Og bliver forhåbentlig bedre, når spisningen er optimal igen!

Hun har  ikke ondt mere, så det er jo virkelig skønt! Hun fik en enkelt panodil søndag og mandag aften, og så har hun ikke fået noget siden!

Vi pillede plasteret af i går, så nu skal vi lige vænne os til arret! Laurits kiggede meget på det i går og spurgte, hvad det var, men i dag har han stort set ikke sagt noget til det!

Vi har forsøgt at forklare det, så godt vi nu kunne! Fx sådan noget som: at det er et ar, hun har fået, fordi hun er blevet opereret. At hun er blevet syet, fordi det var gået hul, ligesom hvis man falder og slår hul på fx knæet osv. Og så snakker vi om, at vi skal passe på hovedet, fordi hun har lidt ondt i det. Men han har egentlig ikke haft brug for at vide ret meget. Han tager det rigtig pænt , bedre end jeg turde håbe på! Så det er dejligt!

Og så er det bare spændende nu, hvordan det retter sig! Hendes pande er blevet meget mere jævn nu, til gengæld ser hendes baghoved frygtelig skævt ud!  Det har nok været så skævt hele tiden, men jeg har ikke kunnet se det før nu, fordi hun har haft hår, der har skjult det lidt. Og fordi panden har været “væk” i den ene side, så det har set anderledes ud. Men jeg håber da godt nok, at det også retter sig!

Jeg har for længst vænnet mig til hendes nye “look”. Men når jeg sammenligner med billeder fra før operationen, så kan jeg godt se, at der er sket store forandringer allerede. Og jeg er virkelig spændt på, hvordan hun ender med at se ud!

Dagmar tv. d.12/1 th. 21/1

Dagmar tv. d.12/1 th. 21/1

2015-01-21_14.21.14

Billeder af Dagmar fra 12/1-15

2015-01-21_14.26.01

Og så billeder fra i dag d.21/1-15

Det er nu det andet øje, der er stort! Og panden er ikke så skæv mere. De har overkorrigeret, så derfor er højre side nu med mindst øje og mest pande – modsat tidligere. Der er sket meget ved operationen. Så må vi se, hvordan hun vokser “selv”.

 

Dagmars operationsforløb i billeder

Operationen er nu godt overstået, og vi er kommet hjem. Det har jeg skrevet om flere gange.
Jeg har til gengæld ikke vist så mange billeder endnu, men de kommer her!
Det er ikke alle billederne, der er lige behagelige. Men så kan man jo skynde sig forbi;-)
De første billeder er fra onsdag d. 14. januar og de sidste fra i dag.

Hun blev indlagt d. 14. januar. Vi skulle lige have en forskrækkelse i form af lidt feber, men heldigvis var det ikke så meget, så hun kunne godt blive opereret. Og ved 9-tiden kom hun i hospitalstøjet.

20150114_081932

20150114_082538

Lille, glade Dagmar, der ikke aner, hvad der venter hende!

20150114_083436

Hun skulle jo faste inden operationen, og det gik faktisk meget godt. Hun blev lidt utilfreds til sidst, fordi det hele tog lidt længere tid, fordi vi skulle måle temperatur to gange osv., men det var først ved scanneren, hun begyndte at blive rigtig utilfreds – især da hun blev lagt på scanningsbordet. Men her fik hun jo ret hurtigt en maske med sovemedicin, og så faldt hun jo til ro.

Det var meget mærkeligt at gå fra hende ved scanningslokalet og vide, at når vi så hende igen, så ville hun se helt anderledes ud – ingen hår, en anden ansigtsform og ledninger og blod over det hele.

IMAG3085

Sådan her så hun ud, da vi kom over til hende på intensiv kl.13.30.

Hun var ikke specielt frisk! Hun havde dog ligget og forsøgt at vende sig om på maven! Og hun havde også virket lidt sulten. Da hun kom over til mig, faldt hun til ro, og der gik ca. en times tid, før hun fik noget at spise.

Hun var rimelig dvask, og man kunne godt mærke, at hun havde fået meget medicin, og at narkosen ikke var helt ude af kroppen.

Og så var der lige det med alle ledningerne. En ordentlig håndfuld som man også kan se. Hun havde jo alt muligt udstyr tilsluttet. Og man kan måske lige skimte, at jeg ved min hals har nogle røde ledninger – det er ledningerne fra de dræn, hun havde i hovedet. De var tilsluttet nogle ret store beholdere, som samlede det blod, der kom fra såret. På dette billede ligger beholderne bag min nakke. Jeg synes klart, at drænene var det værste.

IMAG3091

Hun havde iltmasken foran sig de første timer og så lidt on/off de næste 10 timer.

IMAG3101

Plasteret går fra øre til øre! Bemærk de fine, røde “riller” i panden. Jeg forestiller mig, at det er riller, der er kommet ved, at de har “rullet panden ned”. Ren Frankenstein… Jeg ved dog ikke, om det er tilfældet. Men et eller andet har de jo gjort med huden fra panden, da de satte plasma ind og udbyggede panden!

IMAG3105

Sødeste, lille Dagmar-basse:-) Hendes størrelse skabte lidt problemer, da det var svært at se hendes blodårer! Og så blev det livligt kommenteret – på kærlig vis;-)

IMAG3111_BURST006

Kønt er det ikke med de dræn:-( Men faktisk blødte hun mindre, end de tit gør. Og der kom heller ikke så meget ud med drænene som nogen gange. Måske det er derfor, hun ikke er hævet helt så meget op i ansigtet!

IMAG3116_BURST010

Der er sket meget med hendes ansigt! Hun er meget mere symmetrisk nu. Og i starten syntes jeg slet ikke, det lignede Dagmar. Jeg har været så vant til at se hende med en skæv pande og en størrelsesforskel på øjnene, så det så helt forkert ud! Jeg har dog vænnet mig til det nu:-)

IMAG3121

Hun sov heldigvis rigtig meget de første par dage. Det er hårdt at blive opereret!

IMAG3136_BURST003

Og her et lille billede af “stuen” på intensiv. Der var to andre på samme stue med en lille afskærmning imellem os. Den blå stol var min “seng” for natten. Det var dog ikke mange timers søvn jeg fik, for selvom Dagmar sov meget, så vågnede hun op hele tiden og skulle trøstes. Jeg kunne godt mærke på hende det første døgn, at der var sket meget, og hun var forvirret! Hun reagerede rigtig meget på lyde og også lidt på alle de forskellige sygeplejesker og læger. Det blev dog bedre allerede dagen efter!

IMAG3139_BURST006

Torsdag kom Kristoffer tilbage til os på intensiv. Til en noget friskere Dagmar. Hun havde ikke længere brug for iltmasken men ligger i stedet og leger med den:-) Der var jo mange spændende ledninger i hendes seng, som hun gerne skulle smage på;-)

IMAG3141_BURST016

Torsdag formiddag blev vi flyttet til børnekirurgisk afsnit. Den fine isbjørn er en gave for at have klaret operationen – sammen med en medalje (nok mere til større børn! Tror Laurits får den som en “fordi-du-er-så-god-til-at-passe-på-din-lillesøster-gave”:-))

IMAG3142_BURST009

Det eneste der var tilbage torsdag, var dette venflon i lysken til at give medicin i og så plasteret! Drænene blev taget ud, lige inden vi tog fra intensiv. Hun er endnu ikke begyndt at hæve så meget op. Men hendes pande er hævet lidt her på billedet og højre øje en lille smule!

IMAG3145_BURST014

Ved 20-tiden begyndte hun at hæve en del op. Humøret er heldigvis stadig fint:-)

IMAG3150_BURST009

Fredag middag er øjet hævet endnu mere op.

IMAG3152_BURST002

Vi skal have pillet venflonet ud, og så skal vi snart hjem! Jeg troede faktisk ikke, jeg ville føle mig klar til at tage hjem. Men selvom hun stadig har smerter ind imellem og er hævet, så er hun jo allerede min lille Dagmar igen, som jeg sagtens kan passe derhjemme:-)

20150116_125615

Her er plasteret ved at blive taget af, det skulle lige skiftes, inden vi kunne tage hjem.

20150116_125939

Arret så faktisk ikke så slemt ud, som jeg havde frygtet. Men noget kønt syn er det da ikke!

IMAG3155_BURST007

Fredag aften er det andet øje også hævet lidt op. Vi fik at vide, at det ville toppe her om fredagen, så vi håbede, hun ville fortsætte med at kunne kigge lidt ud af det højre øje. Og det blev ikke ret meget værre, end man kan se her. Så hun har været heldig. Det havde været knap så sjovt, hvis hun havde været lige så hævet på begge øjne, som hun er på det venstre!

IMAG3167

Lørdag tog Kristoffer og Laurits ned til farmor og farfar. Laurits har taget det rigtig pænt. Men vi tænkte, at han måske ikke behøvede at se hende så meget på den måde. Og at hun måske også havde brug for ro. Og jeg tror egentlig, det har været meget godt. Selvom han har taget det pænt – og hun virkelig er livet op, når hun har været sammen med ham! Så har hun også haft en del skrigture, og jeg har været glad for min strækvikle, for jeg har båret hende meget! Hun har (selvfølgelig) været pylret og haft brug for ekstra omsorg! Så det har hun fået – af mig og af mormor, som har været her for at hjælpe:-)

IMAG3180

I løbet af lørdag begyndte hævelsen at falde, og hendes øje blev mindre rødt og spændt! Og lørdag aften ved 21-tiden, kan man ane en lille sprække af venstre øje:-)

20150118_083746

Dette billede er fra i dag, søndag:-)

20150118_121728(0)

Man kan godt se, der er kommet lidt mere sprække i venstre øje. Hendes pande er heller ikke så hævet mere! Om et par dage, kan vi tage plasteret af, og hun kan komme i bad.

IMAG3177_BURST008

Og nej, det er ikke frisør, hun har været til! Tydeligvis:-) Så vi skal lige have fat i trimmeren, så vi kan få taget de lange totter;-) Og så kan vi bare vente på, håret vokser ud og dækker arret! Og så begynder det forhåbentlig bare at gå fremad sådan rent udseendemæssigt;-)

Det bliver spændende at se, hvordan hun egentlig kommer til at se ud. For hun er stadig skæv rundt omkring, og der er meget, der skal rette sig. Så det bliver spændende at følge det næste halve års tid, hvor der forhåbentlig stadig er en del, der kan rette sig lidt. Og så er der bare at håbe, at det hele retter sig så meget og har fået så meget plads, at hun ikke behøver at skulle opereres igen – det må tiden vise.

 

 

 

 

 

I lære som baby…

Det går stille og roligt fremad stadigvæk! Dagmar er sågar begyndt at kunne kigge en lille smule ud af sit højre øje – dejligt!
Men der er lang vej endnu med hensyn til mange ting!
Dagmars rytme er fuldstændig røget (det var den allerede ret meget i forvejen, men det er kun blevet værre), så der går rigtig meget tid med at få hende til at sove. Så jeg vugger og vugger og vugger til jeg har ondt i arme og ryg:-(

Hun er jo ikke den mindste baby!
Faktisk fik vi en del gange at vide, mens vi var på sygehuset, at hun var stor. Operationslægen vovede sågar at kalde hende fed og sige, hun godt lige kunne have været på slankekur inden, fordi de havde så svært ved at sætte venflon på hende (hun har ca. 6-7 stikmærker på begge sider af halsen, og så lykkedes det dem ikke en gang at sætte det, så til sidst satte de det i lysken). Og vi mødte også flere sygeplejersker, som mente, hun var det største kraniobarn, de havde mødt! Dejlige, tykke Dagmar:-) Og tunge Dagmar (næsten 10kg!)

Muligvis har hun taget det lidt nært, for hun er gået i sultestrejke og spiser ikke ret meget – og det plejer ikke at være et issue;-)
Men hun skal lige i gang igen! Og så har hun jo også stadig ondt. Jeg var nødt til at give hende morfin her til aften, fordi hun slet ikke kunne falde til ro og blev ved med at være ked af det. Men ellers har hun stort set klaret den på panodil – det tror jeg sgu ikke, jeg kunne!

Jeg glæder mig til, hun er tilbage og være en normal, velfungerende baby igen. Det er lidt hårdt det her! Men… Det er trods alt småting i forhold til det, vi har været igennem.

Det går fremad:-)

Natten til i dag var rigtig hård, og Dagmar var ikke på toppen. Men i løbet af i dag har hun stille og roligt fået det bedre!
Hun fik fjernet drænene ved middagstid og samtidig røg også de fleste andre ledninger,juhuu:-) Hun har kun en enkelt en tilbage, hvor de kan tage blodprøver og give medicin.
Det har været super skønt endelig at kunne holde hende igen og selv løfte hende op:-) Men det har også været lidt mærkeligt – lidt som jeg havde det, da hun lige var blevet født – usikkert! Hun ser så skrøbelig ud, uden hår og med et stort plaster hen over hovedet, og hun er også mere ‘slasket’. Så jeg føler mig ikke helt så sikker, når jeg bærer på hende!
Jeg er bange for at tabe hende! Det er jo ikke fordi, jeg nogensinde har tabt en baby, men fordi hun er ekstra skrøbelig lige nu, så kommer angsten åbenbart snigende!
Jeg tror nok, jeg hurtigt vænner mig til at løfte på hende igen – og slipper af med usikkerheden. Men der er jo stadig meget, der er anderledes, så der går nok lidt endnu!

Jeg har snakket med Laurits i dag. Jeg savner ham! Det er lidt som at være i en anden verden lige nu! Alt drejer sig om Dagmar, og alt er anderledes end derhjemme. Og jeg er på hele tiden, jeg kan ikke rigtig slappe af, fordi der hele tiden render sygeplejersker rundt, og jeg ikke selv bestemmer rytmen. Så jeg glæder mig til at komme hjem i morgen. Hjem til os selv og hjem til Laurits!
Forhåbentligt kommer vi hjem i morgen formiddag/middag. Så bliver det spændende, hvad Dagmar siger til det og hvordan Laurits reagerer!
Kristoffer har vist han et billede af hende, og det tog han pænt. Hun er heller ikke så hævet endnu, det kommer langsomt her efter drænene er blevet taget ud. Det er spændende at se i morgen, hvor det formentlig toppen!
Under alle omstændigheder bliver det dejligt at komme hjem! Så må vi se, hvilke reaktioner, der kommer.

Intensiv nat!

Det har været en intensiv nat på mange måder! Dagmar har haft ondt, rigtig ondt! Så hun har fået meget morfin. Jeg ved ikke, om det er mere, end man ‘plejer’. Hun har fået morfin mange gange, men små doser.
Heldigvis virker det til, hun har mindre ondt nu. Og hun har også fået sovet meget.
Det har jeg til gengæld ikke! Jeg har haft en stol ved siden af Dagmar. Godt nok kunne den lægges ned, men med alle lyde og lyset, så var det ikke nemt at falde i søvn! Og hver gang jeg havde lagt mig, så kom sygeplejersken og skulle tage en eller anden prøve på Dagmar eller give medicin, og så måtte jeg flytte mig. Der er jo ikke meget plads de her steder!

Det har været hårdt at sidde ved siden af og se Dagmar have så ondt! Og frygteligt at jeg ikke har kunne tage hende i mine arme!
Det tager jo mindst 5 min, fra jeg gerne vil tage hende op, til jeg rent faktisk sidder med hende, fordi der er så mange ledninger. Det er hårdt – for os begge! Jeg føler, hun nogen gange kigger bebrejdende på mig: ‘hvorfor tager du mig ikke op mor?’. Og jeg ville virkelig gerne. For jeg ved, jeg kunne trøste hende på to min, hvis bare jeg kunne holde hende ordentligt og måske gå lidt med hende i mine arme! Men det kan jeg ikke lige nu 🙁
Så jeg har også grædt lidt, over at jeg ikke kunne trøste hende. På et tidspunkt var hun virkelig utrøstelig i næsten en time, og det var mere end mit moderhjerte kunne klare! Nu glæder jeg mig bare til, de snart kan pille ledninger og dræn ud, så jeg rigtig kan holde hende 🙂

Operation

Så er Dagmars operation overstået! 13.30 ringede de og sagde, at nu var hun vågen og ville gerne have sin mor, for hun var sulten!
Vi havde siddet på sygehuset og ventet på opringningen i en halv times tid. Ellers havde vi været derhjemme.
Det var egentlig først den sidste time, der var slem. Ellers har det helt sikkert været værre at vente på at det endelig blev operationsdag!
Alt er gået som det skulle:-) Og det var så skønt at få hende i armene igen! Også selvom det pt er et tomandsjob at få hende over pga. alle ledningerne.
Jeg sad med hende en times tid, og så fik hun noget at spise og faldt i søvn igen.
Hun har sovet rigtig meget og har også fået lidt morfin at sove mere på.

Det var lidt hårdt at se hende i starten, for jeg syntes slet ikke, hun lignede sig selv! Især drænene i hovedet syntes jeg var svære at se på. Og så er det allerede tydeligt, at hendes ansigt har ændret form!
På en måde synes jeg, hun ligner Laurits mere nu!
Kristoffer er taget hjem til ham nu. Det har været mormor, der har hentet og bragt i dag. Men han skal da også lige nå at se sin far!
Så håber jeg, jeg kan klare skansen alene her i aften og nat! Hun lader til at have det okay, men det er jo noget af en omgang, hun har været igennem, så jeg er spændt på, hvordan hun reagerer, når hun vågner mere op.