Min lille pige er gået lidt "i stå"...

Kraniobørn

I 2014 blev der født 56.870 børn i Danmark. Ca. en ud af 2000 blev født med kraniosynostose – hvis statistikken da holder! Det betyder at ca. 28 børn blev født med kraniosynostose. Jeg ved ikke, om jeg synes, det er “godt ramt”, men det er jo ikke vildt mange, der fødes med lige den diagnose! Og jeg tænker tit på, om vi skulle begynde at spille lotto – vi kan da noget i forhold til at ramme nogle knap så sandsynlige odds!

Jeg havde aldrig hørt om kraniosynostose, før vi fik Dagmar. Det er kategoriseret som en ‘sjælden sygdom’, så det er jo heller ikke lige hver dag, man hører om det! Og jeg kender ingen, der har sygdommen – ud over Dagmar! En fra min mødregruppe kendte “heldigvis” en mor, hvis søn havde haft det. Og det var virkelig dejligt at snakke med hende. Man kan godt føle sig lidt alene, når man står i en fuldstændig ukendt situation!

Jeg håber derfor også, at I der læser med, vil være med til at fortælle om min blog, hvis I møder nogen, der er forældre til et barn med kraniosynostose (måske sjældne sygdomme i det hele taget). Jeg kunne i hvert fald godt selv have tænkt mig et sted at læse! Det var egentlig derfor, jeg lavede bloggen – fordi der ikke var andre, der havde skrevet om det – og så må man jo selv;-)

Jeg er blevet meget klogere på noget, jeg ikke anede eksisterede! Og bloggen har været en god ventil til at fortælle om det og bearbejde alle de følelser, jeg har haft de sidste måneder! Derfor håber jeg også, der er andre, der kan bruge mine erfaringer:-)

Min skønne, lille kraniobaby:-)

Min skønne, lille kraniobaby:-)

Vi er ikke i mål endnu. Men vi er heldigvis på vej! Arret bliver pænere og pænere, og hun har det generelt godt. Om det bliver nødvendigt med en operation mere, må tiden vise. Og så venter vi stadig på svar på hendes blodprøver, som skal vise, om kraniosynostosen er en del af et syndrom – eller “bare” er et tilfælde af kraniosynostose! Jeg tror det sidste – for hun har det jo rigtig fint:-)

Og så er vi jo bare så heldige med, at vi fik den skønneste af de 56.870 dejlige unger, der blev født sidste år;-)

 

 

 

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv et svar

Skriv et svar

 

Næste indlæg

Min lille pige er gået lidt "i stå"...