Så kom vi over på den anden side:-)

I går var det to måneder siden, Dagmar blev opereret. Det betyder, vi nu er på den anden side at “helingsperioden”. Hendes kranie skulle nu være lige så stærkt som før. Så nu kan vi bare kaste løs med hende;-)

Det er stadig umuligt at vide, hvordan hendes kranie kommer til at se ud, når det er færdig udviklet. Men alle de “eksperter”, vi har snakket med siden operationen, er desværre enige om, at det ikke kommer til at rette sig helt. De tror godt, det måske kan blive mere symmetrisk, end det er nu, men det kommer nok aldrig til at rette sig helt, lige meget hvor meget vi får hende til at ligge på den “skæve” side.

Jeg går selvfølgelig og håber på, at det bliver så pænt som muligt. For selvom udseende bestemt ikke er alt, så bliver livet altså nemmere, hvis man ikke er helt skævhovedet! Heldigvis er hendes ansigt jo blevet rettet rigtig meget, og det er trods alt det vigtigste. Om det så skal rettes igen senere, må tiden vise.

Det er heldigvis ikke så meget, man kan se arret mere, så det bliver nemmere og nemmere at “glemme” alle de grimme oplevelser fra operationen.

Man kan lige skimte arret, under det fine nye hår;-)

Man kan lige skimte arret, under det fine nye hår;-)

Og selvom man stadig kan se arret, og hun stadig er påvirket af operationen i forhold til, at hun er lidt mere forbeholden over for fremmede og sover dårligt. Så udvikler hun sig, heldigvis helt som hun skal. Så selvom vi stadig ikke har fået svar på hendes blodprøver og ikke ved, om kraniosynostosen er en del af et syndrom, så er vi optimistiske;-) Hun er er lille, lækker pige, som bliver dygtigere og dygtigere og udvikler sig helt vildt:-)

For to måneder siden så hun sådan her ud:

2015-01-21_14.21.14

og i dag sådan her:

2015-03-15_19.57.14

Der er sket rigtig meget! Ikke kun med hendes udseende, to måneder er laaang tid i baby-tid;-) Så på alle fronter er der jo bare sket helt vildt meget! Og selvom det er fantastisk at følge hende, så har det også været to hårde måneder. Faktisk nok nærmere 7!

For det var allerede ret kort tid efter fødslen, at vi undrede os over, at hun var så skæv. Og siden har vi jo bare gået og ventet! Først på at finde ud af, hvad der var galt. Siden på operationen. Og på det sidste har jeg ventet på, at hun har kommet sig over operationen!

Heldigvis føles det som længe siden, jeg fik hende i armene i denne her tilstand!

Her er hun lige vågnet op fra operationen!

Her er hun lige vågnet op fra operationen!

Men det har været hårdt – og er hårdt stadigvæk. Det er mange bekymringer, der hele tiden fylder. Og sammen med et voldsomt søvnunderskud, er det nok også med til at min krop udviser stresssymptomer. Det er hårdt at bekymre sig så meget, det er hårdt at være usikker på sin datters fremtid og udvikling! Og jeg håber virkelig snart, at jeg kan “slappe lidt af” og bare nyde de to her:-)

Glade unger:-)

Glade unger:-)

De har så sindssygt meget ud af hinanden. Det er så skønt:-) Og det bliver jo bare mere og mere hele tiden:-) Når jeg ser dem sammen, så er jeg SÅ glad for, vi fik vores lille “kraniopige”, hun passer perfekt til vores efterhånden store “køledreng”;-) Og så mange smil de giver hinanden i løbet af dagen, så kan jeg godt glemme, at det ikke altid har været helt let med de to.

Dagmars første gyngetur i kolonihaven:-) Godt storebror er med;-)

Dagmars første gyngetur i kolonihaven:-) Godt storebror er med;-)

Jeg håber, I har haft en dejlig weekend. Det har vi:-) Og så skal vi forhåbentligt til at se endnu mere fremad:-)

Hvis bare jeg kunne tage det som en mand

Eller som min mand i hvert fald! Han er helt anderledes rolig og ”afslappet” omkring det hele. Det er som om, han rent faktisk tror på, at de har styr på det, og ved hvad de gør, og at det hele nok skal gå! Jeg er lige mere skeptisk og bange for at noget går galt. Jeg tror simpelthen ikke, han har alle de skrækscenarier i hovedet, som jeg har – og det gad jeg da godt slippe for!

Måske er det bare sådan en “mor-ting”, for jeg tror egentlig ret ofte, at det er mig, der bekymrer mig mest! Mig der synes, der skal være styr på tingene og tænker mest “fremad”. Mit planlægger-gen er helt sikkert større end hans, men lige i det vi står i nu, så er det faktisk også lidt træls. For det betyder, at det er mig, der tænker mest over, hvordan vi får hverdagene til at hænge sammen i næste uge. Og tænker over hvad vi skal gøre i forhold til Laurits.  Der kommer til at være mange gange, hvor vi begge skal være på sygehuset – og gerne vil være til stede begge to, og det er jo lidt sværere , fordi vi også har Laurits.

Vi kan jo ikke begge være på sygehuset hele tiden. Og jeg kan godt få lidt koldsved over, at skulle være alene med Dagmar hele aftenen og natten oven på operationen. Jeg tror virkelig godt, jeg kunne have brug for at have Kristoffer tæt på mig til at give mig et knus. I stedet skal jeg dele værelse med en 4-5 andre nyopererede børn/voksne og deres pårørende!

Lige i det tilfælde ville jeg ønske, jeg kunne aflevere mine bryster til Kristoffer, så det kunne være ham, der skulle overnatte på sygehuset! Jeg er virkelig bange for, jeg ikke kan være der nok for hende. At jeg går i baglås, fordi jeg er ked af det – og sikkert også træt. Det ville da være meget nemmere at være den, som skulle være hjemme ved Laurits – og så igen, jeg er ikke sikker på, jeg kunne det heller. Jeg skal da være ved min datter!

Det der med at ville være to steder, det tror jeg bliver rigtig hårdt i næste uge! Nok også for Kristoffer, selvom jeg ikke tror, han bekymrer sig så meget om det endnu.

 

IMAG3071_BURST002 IMAG3072_BURST019 IMAG3069_BURST015

Jeg tror faktisk også Dagmar og Laurits kommer til at savne hinanden lidt! Dagmar lyser op i det største smil, når hun ser Laurits, han kan altid få hende til at grine og er altid god underholdning:-) Og han kommer helt sikkert også til at synes, at det er mærkeligt, hun ikke er hjemme – og bliver måske lidt påvirket af, at tingene ikke er, som de plejer. Han har allerede sagt, at han godt kan være alene hjemme, så vi begge kan tage med på sygehuset;-)

 

Hvad siger man lige til den store?

Det nærmer sig nu. Operationen. Om en uge er det faktisk overstået! Men lige nu synes jeg, der er mange praktiske ting, jeg skal have styr på. Noget af det der fylder mest er dog, hvordan jeg kan forberede Laurits på det. Hvordan forklarer jeg ham, hvad hans lillesøster skal igennem?

Han lever jo i nuet. Så vi har ikke snakket med ham om det endnu. Vi har snakket om det med alle mulige folk, mens han har været i nærheden, så han har muligvis opfattet noget?! Men vi har ikke forklaret ham situationen. Og jeg ved ikke helt, hvordan vi skal gøre det. Jeg ved ikke, hvilke ord jeg skal bruge, for at han ikke bliver bange men samtidig forstår det.

Vi fik en video af lægerne, da vi var til forundersøgelse. Den er lavet til børn, som skal opereres, eller til søskende. Vi har lige set den… Den kan vi i hvert fald ikke bruge! Den er lige en smule over Laurits’ niveau! Og så var den bare frygtelig dårlig! Jeg hader den slags videoer. Jeg kan slet ikke klare, når man taler så meget ned til børn! Den var meeeget pædagogisk – for meget, tåkrummende meget! Og så gik den i sindssyge detaljer samtidig. Undskyld mig, men hvorfor tror de, børn (6-10år) har brug for at lære fagbegreber, på det der sker. – Du bliver stukket i armen – der kommer en ledning i. Slut! Lad da værre med at forklare, at det hedder en venflon, og hvorfor den skal sidde der! Jeg tror, børn er lige glade med, om de har siddet med det lille stykke plastik i hånden, som bagefter skal stikkes ind i deres arm – ærlig talt tror jeg ikke, det er det, de går op i, når de ved, de lige om lidt skal stikkes i armen… Heldigvis slipper vi nok for at møde de velmenende men alt for pædagogiske læger og sygeplejesker, som vi så i filmen, for Dagmar forstår det jo ikke alligevel. Og det gør Laurits så heller ikke – det er vist ikke lige en film, der passer til hans alder.

IMAG3026_BURST003

Men et eller andet skal han jo have at vide… Dagmar og jeg skal indlægges i flere dage, og når hun (og jeg) kommer hjem, så er hun så hævet i ansigtet, at hun ikke kan se noget. Hendes hår er væk, og hun har et ar fra øre til øre! Jeg aner ikke, hvordan Laurits kommer til at reagere på det – det gør mig nervøs! I mit hoved ser det voldsomt ud – hvordan ser det så ikke ud for en treårig?

Jeg overvejer, om jeg kan nå at skrive en bog, som kan forklare det for ham – nu når videoen er total ubrugelig. Men det er nok lige at stramme den;-)

Vi må jo tage det stille og roligt, og fortælle ham det, han har brug for at vide. Det man kan se! Og så må vi tage det hen ad vejen. Han er jo mega sej! Og måske har han slet ikke brug for så meget information. Måske kommer han selv med alle spørgsmålene – det gør han da så rigeligt til hverdag i hvert fald;-)