Kraniosynostose

Eller craniedysnostosis – kært barn har mange navne. Min datter har nu flere! 😉

Jeg tror nu nok, det er kraniosynostose, de kalder det, Dagmar har.

• En lidelse, hvor barnet mangler en eller flere af de vækstzoner, der skal være mellem kraniepladerne.

Dagmar mangler dem i hendes venstre side. Hendes kranie og ansigt er derfor skævt. Hendes kranie vokser hele tiden, men fordi det ikke kan udvide sig i venstre side, vokser det ”for meget” i højre side. Hendes pande er fx meget skæv, og man kan også se det ret tydeligt på hendes øjne, der ikke er lige store.

Børn med kraniosynostose er blevet opereret siden 1950’erne. Jeg ved ikke, om det gør det mere betryggende, men det er da rart nok at vide, at de har prøvet det før! Og lægen der skal operere hende, er en af de førende på det område i Danmark. He knows the shit! Han gør det hver uge – cirka. Så jeg regner med, de har styr på det. Jeg bliver ret hurtigt ”autoritetsramt”, når jeg møder sådan en som ham (og de andre læger/sygeplejesker vi har snakket med), jeg aner jo ikke en skid, så jeg mister lidt mælet, når han sidder der og lirer sin remse af. I det øjeblik forstår jeg det hele – bagefter kan jeg godt sidde tilbage og mangle lidt flere oplysninger. Jeg har jo ikke prøvet det før!

• Bliver man ikke opereret, risikerer man at få en hjerneskade, da hjernen ikke har plads nok til at udvide sig. Man ved ikke, om operation altid er nødvendigt, da man jo ikke lige eksperimenterer og lader være med at operere nogle! Men der er dog tilfælde, hvor det ikke er blevet opdaget, da barnet var lille, og barnet først bliver opereret senere. I de tilfælde har barnet typisk en eller anden form for hjerneskade – er udviklingshæmmet eller har som minimum indlæringsvanskeligheder. I nogle af de tilfælde virker operationen så godt at barnet efterfølgende pludselig tager et kæmpe spring i sin udvikling og bliver ”normal”, i andre tilfælde er det for sent. Så hvis det opdages, så opererer man!

Når man tænker på det, så er man jo bare glad for, at det er blevet opdaget tidligt i Dagmars tilfælde! Og hun kommer jo ikke til at kunne huske noget – det er bare hendes stakkels mor;-)

Hun skal indlægges d.13. januar, opereres d.14. og kommer højst sandsynligt hjem d.16. Så vil hun være hævet i ansigtet i en uges tid, og i ca. to måneder skal vi passe ekstra godt på hendes hoved, så arret ikke springer op! Tadaah, det lyder da ikke så slemt… eller… Jeg tror, det bliver mega hårdt! I første omgang frygter jeg operationen. I anden omgang er jeg nervøs for, hvordan det skal gå med den ”ekstra” opmærksomhed på Dagmar i to måneder, når vi også har Laurits… Jeg tror egentlig, han synes, hun allerede får rigeligt opmærksomhed!

Så jeg glæder mig til april – puh der er lang tid til… Men jeg glæder mig til, vi ikke skal bekymre os så meget om arret, og der forhåbentlig er kommet lidt nyt hår ud, så det ikke er så tydeligt mere – til vi kan få lov at være ”normale” mor og datter på barsel igen!

Og så er der bare at håbe, at hun kan slippe med en operation. Det får de vist nok en fornemmelse af på dagen. For det kommer an på, hvor meget hendes hud kan strække sig. De sætter noget kunstigt ind, der hvor vækstzonen skulle have været, og jo mere de kan putte ind (og huden stadig kan trækkes hen over og sys sammen) jo mindre sandsynligt er det, at hun skal opereres igen.

Og så håber jeg ellers bare, det kommer til at gå rigtig godt, og hun hurtigt bliver frisk oven på narkose og operation! 7,9,13, krydsede fingre osv. Godt det “snart” er overstået!