Det med småt

Det er ca. et halvt år siden, jeg oprettede bloggen. Det har været rigtig fint at have en blog, og jeg har aldrig haft problemer med at “finde på” noget at skrive om.
Mit udgangspunkt for at oprette bloggen var, at jeg i efteråret sidste år pludselig endnu en gang stod med et sygt barn og en barsel, der desværre ikke blev som håbet.

Laurits’ fødsel og første tid var rigtig hård, og Dagmar har også været igennem sindssygt meget:-(
Det fyldte rigtig meget – og gør det stadig. På mange måder har jeg følt mig snydt og uretfærdigt behandlet. Jeg har syntes, det var urimeligt, at det (igen) skulle gå ud over “mig”.

Alle de hårde ting, der har fulgt med at få børn, ønskede jeg at dele – fordi jeg håbede, det kunne hjælpe andre i samme situation, og kunne være godt for mig selv at “få det ud”.

Jeg har derfor delt meget ud af Dagmars sygdomsforløb og også lidt om Laurits’ hårde start og de “komplikationer”, vi stadig oplever – heldigvis ikke noget stort. Men nok til at det stadig fylder ind imellem.
Det er ikke altid let at være mor til to unger – det er ikke nemt i al almindelighed, tror jeg. Men de ekstra udfordringer vi har mødt, gør det da ikke nemmere.

Jeg har nydt at dele – også en masse gode historier – for dem er der heldigvis også rigtig mange af:-)
Men, jeg kan mærke, at det skal stoppe nu.

På det sidste har jeg ikke skrevet ret meget, ikke fordi jeg ikke har haft lyst og har haft en masse at skrive om, men fordi der har været en masse ting, jeg ikke ville skrive om. Jeg har haft en hård periode – med mig selv. Muligvis slår det mig nu, fordi jeg nu endelig har tid til at tænke lidt på mig selv, og det har hobet sig op længe og nu “slår til”. Jeg ved det ikke. Men jeg ved, at jeg ikke har haft det skide godt, og mit overskud har været helt i bund. Og så har det faktisk været en ekstra “stressfaktor”, at jeg gerne ville skrive men ikke havde tiden og overskuddet. Og efter jeg besluttede mig for at stoppe med at skrive (med undtagelse af opfølgningen på Dagmars halvårs tjek), så har jeg fået lidt mere luft – selvom jeg savner at dele ud;-)

En anden grund til at stoppe med at blogge er, at det er lidt for hårdt at udstille de svære ting. Jeg lavede jo bl.a. bloggen, fordi jeg ville have ønsket et sted, hvor jeg selv kunne læse, da jeg fik Dagmars diagnose – og da det ikke fandtes, så måtte jeg jo selv;-)

Og der er da også andre “kranioforældre”, der har fundet mig – her og på IG, og det er jo sådan set dejligt. Men det er også lidt hårdt at blive konfronteret med deres børns sygdom – og dermed blive mindet om alt det Dagmar var igennem. Jeg ville ønske, jeg kunne udvise det overskud, jeg egentlig oprettede bloggen med, men overskuddet et væk pt., og jeg tror måske, jeg er nødt til at trække stikket lidt for at passe på mig selv.

Om jeg på et eller andet tidspunkt får lyst til at skrive noget igen, vil jeg ikke udelukke – for det har også været sjovt;-) Og det har helt sikkert også været en god måde for mig selv at bearbejde nogle ting. Måske skriver jeg, når (hvis) Dagmar igen skal opereres, måske gør jeg ikke. For nu vil jeg i hvert fald stoppe med at lave nye indlæg, om jeg lukker helt ned, ved jeg ikke. Jeg har ikke helt besluttet mig.

Og så vil jeg bare lige sige tak til jer, som har læst med. Jeg har været meget glad for alle kommentarer og likes og opkald og samtaler i virkeligheden, der har fulgt med:-) Tak. Og på gensyn i den virkelige verden:-)

Halvårstjek

I dag er det et halvt år siden, Dagmar blev opereret – eller lige knap, om et par dage er det. Men det var i dag, vi var blevet indkaldt Jeg har glædet mig rigtig meget til at snakke med lægen igen, for det har ind imellem været lidt mærkeligt, at vi efter operationen bare blev sendt hjem, og så kunne vi klare os selv.

Det er jo gået fint med at være hjemme, og alt er gået som det skal være, men derfor havde jeg nu alligevel glædet mig lidt til at snakke med lægen.

Jeg havde dog også (heldigvis) forberedt mig på, at jeg sikkert ikke ville blive ret meget klogere. Og det var også tilfældet:-(

Han syntes, at Dagmar så fin ud, men han kunne også godt se, at hun allerede var blevet skæv igen. Hans bedste bud var, at hun skulle opereres igen – om under et år! Men han kunne ikke sige, om hun ville rette sig mere ud og dermed blive “pænere”, eller om hun ville blive endnu mere skæv i løbet af det næste halve år. Det kunne gå begge veje!

Vi var godt forberedt på, at yderligere en operation kunne blive nødvendig. Det er det ca. halvdelen af gangene – for børn med denne type kraniosynostose! Han mente også, at den næste operation primært ville have et kosmetisk formål, idet hendes hjerne ikke længere bliver trykket – og også vil have plads nok til at vokse, hvis vi vælger, at hun ikke skal opereres igen.

Jeg synes, det er lidt ubehageligt, at det på en måde er “op til os”, om hun skal opereres igen:-( Jeg har jo ikke ligefrem lyst til, at hun skal igennem endnu en operation. Og det er bare meget nemmere at tage “valget”, når det er nødvendigt, som det var første gang!

Når det så er sagt, så er vi jo selvfølgelig kun interesserede i, at hun bliver så symmetrisk og “pæn”, som det kan lade sig gøre. Så selvfølgelig skal hun opereres igen, hvis det er det, der giver det bedste resultat i sidste ende!

For selvom operationen er en hård tid, og jeg ikke ligefrem tror det bliver nemt at holde en knap to-årig i ro i to måneder, så kan det helt sikkert godt betale sig i det lange løb – det er jo forhåbentligt! mange år, hun skal leve med sit udseende!

Det værste er lige nu, at vi ikke fik nogen svar. At vi skal igen vente og se tiden an. Jeg hader det! Jeg kunne rigtig godt tænke mig at få alt det her “kranio-pjat” overstået, så vi bare kan komme videre… Men det ser ud til, vi lige må vente et års tid med det.

Heldigvis har hun det jo godt. Og han var meget imponeret over hende. “Hun kan da ret meget, kan hun ikke?” spurgte han om:-) Og jo, det kan hun;-) Hun er rigtig godt med motorisk osv. og udvikler sig, helt som hun skal, og det er trods alt det vigtigste:-)

Så må vi tage en eventuel ny operation, når den kommer.

Billedet

Billedet her er fra Dagmars 11 måneders dag – så næsten to uger gammelt. Det er ret tydeligt at se forskellen på øjnene, mens skævheden i mund/hage/næse ikke er så tydelig.

Skøn og dejlig er hun heldigvis:-) Og nu kan vi trods alt krydset dette tjek af listen og så koncentrere os om at holde sommerferie:-)

 

Lidt om hår og ar!

Dagmars hoved har været genstand for meget opmærksomhed – faktisk lige siden hun blev født. Og det er ikke slut endnu. Jeg går stadig og kigger meget – holder øje med hvordan hovedet vokser og ansigtet forandrer sig – og med hendes hår, som heldigvis vokser lige så stille og roligt ud:-). Der sker hele tiden lidt. Hendes udseende forandrer sig – fuldstændig lige som alle andre menneskers. Men jeg lægger nok lidt mere mærke til det ved hende!

Siden hun blev opereret for 4 måneder siden, er der sket rigtig meget. I starten var det venstre øje helt tydeligt blevet “det lille” øje ( i modsætning til inden operationen hvor det var “det store”). Siden har det udlignet sig mere og mere, så hendes øjne faktisk blev lige store. Og på det sidste synes jeg, at det venstre øje igen begynder at være lidt større.

Og så er det, at alle tankerne begynder at køre rundt i hovedet! Vi ved, at ca. halvdelen med den type kraniosynostose, som Dagmar har, skal opereres igen ved 2-3 års alderen. Og jeg frygter virkelig, at det at hun igen har et større venstre øje, er et dårligt tegn:-(

Jeg ved det ikke. Det kan jo godt være, det ændrer sig igen. Der sker jo hele tiden noget! Men jeg glæder mig virkelig meget til at komme til tjek på sygehuset d.10. juli. Forhåbentlig bliver vi så lidt klogere!

Jeg håber virkelig meget, at hun slipper for at skulle igennem det igen. Hun er stadig påvirket af operationen i januar. Ikke voldsomt – men hun har helt sikkert været mere morsyg, og har haft brug for ekstra meget nærhed siden dengang – egentlig ikke så mærkeligt! For der skete jo en masse, hun ikke forstod.

Men det er hårdt for moren! Det er hårdt at have et barn, som pylrer en del hver dag, (selvom hun dog er glad størstedelen af tiden). Og det er hårdt at have et barn, som bare sover sindssygt dårligt HVER nat – og som på ingen måde er blevet mere rolig om natten, siden operationen:-(

Så jeg frygter lidt for en eventuel ny operation. Jeg ved godt, det bliver anderledes. For til den tid, vil hun jo kunne forstå en del – og det vil både gøre tingene lettere og sværere tror jeg!

Men heldigvis går det fremad. Og i løbet af dagen er hun stort set hele tiden en glad, lille pige – der dog lige skal trøstes i ny og næ, og helt sikkert skal vide, hvor mor er;-) Men hun er også god til at lege selv. Hun kravler rundt over alt og udforsker. Og hun kan sidde længe og pille og kigge på ting, som hun finder frem fra skuffer, kasser og hiver ned fra diverse borde;-) Hun er virkelig over alt – og hun er hurtig efterhånden!

Om aftenen/natten er det desværre stadig en anden sag. Og hun vågner stort set op en gang i timen med et skrig:-( Der er begyndt at være lidt længere imellem nogle gange. Man hun vågner stadig op rigtig mange gange hver nat og skal trøstes. Jeg får sådan en følelse af, at det er fordi hun ikke kan lide, at det er mørkt! Hun kunne jo ikke se noget, dengang hendes øjne hævede helt op efter operationen. Men, jeg overfortolker nok;-)

Jeg ammer efterhånden kun 1-2 gange om natten. Nogen gange kan jeg nøjes med at give hende lidt, når jeg går i seng ved 22-23 tiden, og så kan hun klare sig uden, ind til hun står op ved 5-6 tiden. Jeg tænker, at natteroderiet er de sidste “efterveer” fra operationen. Hun sover sammen med mig det meste af natten – nogen gange ovenpå! Men det er helt tydeligt, at hun har brug for den nærhed der er i at ligge hos sin mor. Så jeg forsøger at tænke på, at det forhåbentlig går over på et tidspunkt, når hun har fået fyldt helt op.
Derfor er det hårdt at tænke på, at der muligvis venter endnu en operation:-(

Nu er hun også endelig blevet så fin;-) Man lægger næsten ikke mærke til arret. Og håret er vel blevet ca. to centimeter, så det begynder at dække. Oven på hovedet er det i hvert fald ca. 2 cm langt, og man skal skubbe det til side, for at se arret. I siderne er det mere tyndt og heller ikke helt så langt, så der kan man stadig godt ane, at der er et ar. Man skal dog ret tæt på efterhånden, da arret er helt hvidt, så det er svært at se.

Jeg synes, det er rigtig dejligt, at arret efterhånden er “væk”. Det betyder meget i forhold til at være ude blandt fremmede, for før kunne jeg godt føle, de kiggede lidt mærkeligt – forståeligt nok! Men det er derfor rart, at Dagmar nu bare ligner en lille, fræk baby – og ikke et sygt barn med et mærkeligt ar!

Hun bliver så fin. Og det “lange” hår ændrer virkelig på hendes udtryk. Det er lidt mærkeligt, så meget lidt hår kan gøre ved udseendet! Der går nok stadig lidt tid, før hun får brug for elastikker, men der sker jo hele tiden lidt;-) Og det pynter da gevaldigt, at det nu er vokset så meget ud:-)

Der er heldigvis sket meget, siden hun så sådan her ud dagen efter operationen – for fire måneder siden.

 

Helt kronraget. Med hævet øje. Men glad alligevel:-)

Helt kronraget. Med hævet øje. Men glad alligevel:-)

 

1 uge efter operationen. Temmelig korthåret;-) Øjnene har "byttet" størrelse!

1 uge efter operationen. Temmelig korthåret;-) Øjnene har “byttet” størrelse!

Arret efter en måned!

Arret efter en måned!

Fire måneder efter. Der er kommet en del hår! Og arret kan kun anes, som en tynd, hvid streg i håret.

Fire måneder efter. Der er kommet en del hår! Og arret kan kun anes, som en tynd, hvid streg i håret.

Skønne Dagmar:-)

Skønne Dagmar:-)

Dagmar har fået en bule

…Og det er ikke bare en lillebitte en! Den er ca. halvanden centimeter i diameter og en halv centimeter høj. Den er ret tydelig, når man stryger hende over håret. Men håret dækker dog, så den ikke er så nem at se.

Hun har ikke fået den, fordi hun er begyndt at kravle. Hvilket ellers godt kan give lidt skrammer, når nu man som lille baby insisterer på at kravle, selvom man er meget træt, og de små, tykke arme derfor godt kan svigte under en;-)

Den er dukket op på samme måde som mange andre små “buler”. Fordi der sidder en skrue nedenunder huden! Det er ikke første gang, der er dukket en bule op på den måde. Hvis man mærker hende på panden/tindingen i venstre side, så er hun helt “ujævn”. Men det bliver ved med at være lige mærkeligt, synes jeg! Det er simpelthen så underligt at tænke på, at hendes kranie er fyldt med små (og tilsyneladende også store) skruer. Og det er endnu mere mærkeligt, at de ikke er færdige med at “dukke op”.

Det gør mig lidt ked af det, hver gang jeg kan mærke et nyt sted. For det minder mig om operationen, og alt det vi har været igennem. Og så bliver jeg mindet om usikkerheden, og den skræmmer mig stadig.

Det skræmmer mig, at jeg ikke ved, hvordan Dagmars hovedform ender med at blive. For tilsyneladende er den stadig i gang med at give sig – det er vel derfor der stadig dukker skruer op?! Og vi ved af gode grunde ikke, om hun ender med at skulle opereres igen.

Lige efter operationen var hendes “store” øje blevet det “lille”. Men nu er det faktisk tilbage igen, som det var inden operationen. Der er slet ikke så stor forskel på øjnene nu, som der var inden. Men det er igen det venstre øje, der er lidt større. Og det undrer mig meget, at det allerede er sådan igen. Og det får mig til at frygte, at hun skal igennem endnu en operation:-(

Der er mange uvisheder. Og muligvis tager jeg sorgerne på forskud. Men det er godt nok svært at lade være, synes jeg!

Heldigvis udvikler hun sig fuldstændig som sine jævnaldrende. Hun er en lille, skøn pige på knap otte måneder – og hun har i løbet af de sidste to uger lært at sætte sig op og kravle:-) Hun er mega sej:-) Og bliver det nødvendigt med en operation mere, så klarer hun også det! Jeg håber dog, at vi kan undgå det. Det bliver ikke sjovere anden gang at skulle holde hende i ro – det gik meget fint med en baby på 5-6 måneder, der endnu ikke kravlede osv. Men det bliver vist ikke helt så nemt med en to-årig!

Tiden må vise, hvad der kommer til at ske. Indtil da må jeg forsøge at fokusere på det positive. På den lille, glad pige jeg har – og forsøge at skubbe frygten lidt fra mig!

Min lille gavtyv;-)

Min lille gavtyv;-)

 

Så kom vi over på den anden side:-)

I går var det to måneder siden, Dagmar blev opereret. Det betyder, vi nu er på den anden side at “helingsperioden”. Hendes kranie skulle nu være lige så stærkt som før. Så nu kan vi bare kaste løs med hende;-)

Det er stadig umuligt at vide, hvordan hendes kranie kommer til at se ud, når det er færdig udviklet. Men alle de “eksperter”, vi har snakket med siden operationen, er desværre enige om, at det ikke kommer til at rette sig helt. De tror godt, det måske kan blive mere symmetrisk, end det er nu, men det kommer nok aldrig til at rette sig helt, lige meget hvor meget vi får hende til at ligge på den “skæve” side.

Jeg går selvfølgelig og håber på, at det bliver så pænt som muligt. For selvom udseende bestemt ikke er alt, så bliver livet altså nemmere, hvis man ikke er helt skævhovedet! Heldigvis er hendes ansigt jo blevet rettet rigtig meget, og det er trods alt det vigtigste. Om det så skal rettes igen senere, må tiden vise.

Det er heldigvis ikke så meget, man kan se arret mere, så det bliver nemmere og nemmere at “glemme” alle de grimme oplevelser fra operationen.

Man kan lige skimte arret, under det fine nye hår;-)

Man kan lige skimte arret, under det fine nye hår;-)

Og selvom man stadig kan se arret, og hun stadig er påvirket af operationen i forhold til, at hun er lidt mere forbeholden over for fremmede og sover dårligt. Så udvikler hun sig, heldigvis helt som hun skal. Så selvom vi stadig ikke har fået svar på hendes blodprøver og ikke ved, om kraniosynostosen er en del af et syndrom, så er vi optimistiske;-) Hun er er lille, lækker pige, som bliver dygtigere og dygtigere og udvikler sig helt vildt:-)

For to måneder siden så hun sådan her ud:

2015-01-21_14.21.14

og i dag sådan her:

2015-03-15_19.57.14

Der er sket rigtig meget! Ikke kun med hendes udseende, to måneder er laaang tid i baby-tid;-) Så på alle fronter er der jo bare sket helt vildt meget! Og selvom det er fantastisk at følge hende, så har det også været to hårde måneder. Faktisk nok nærmere 7!

For det var allerede ret kort tid efter fødslen, at vi undrede os over, at hun var så skæv. Og siden har vi jo bare gået og ventet! Først på at finde ud af, hvad der var galt. Siden på operationen. Og på det sidste har jeg ventet på, at hun har kommet sig over operationen!

Heldigvis føles det som længe siden, jeg fik hende i armene i denne her tilstand!

Her er hun lige vågnet op fra operationen!

Her er hun lige vågnet op fra operationen!

Men det har været hårdt – og er hårdt stadigvæk. Det er mange bekymringer, der hele tiden fylder. Og sammen med et voldsomt søvnunderskud, er det nok også med til at min krop udviser stresssymptomer. Det er hårdt at bekymre sig så meget, det er hårdt at være usikker på sin datters fremtid og udvikling! Og jeg håber virkelig snart, at jeg kan “slappe lidt af” og bare nyde de to her:-)

Glade unger:-)

Glade unger:-)

De har så sindssygt meget ud af hinanden. Det er så skønt:-) Og det bliver jo bare mere og mere hele tiden:-) Når jeg ser dem sammen, så er jeg SÅ glad for, vi fik vores lille “kraniopige”, hun passer perfekt til vores efterhånden store “køledreng”;-) Og så mange smil de giver hinanden i løbet af dagen, så kan jeg godt glemme, at det ikke altid har været helt let med de to.

Dagmars første gyngetur i kolonihaven:-) Godt storebror er med;-)

Dagmars første gyngetur i kolonihaven:-) Godt storebror er med;-)

Jeg håber, I har haft en dejlig weekend. Det har vi:-) Og så skal vi forhåbentligt til at se endnu mere fremad:-)

Kraniobørn

I 2014 blev der født 56.870 børn i Danmark. Ca. en ud af 2000 blev født med kraniosynostose – hvis statistikken da holder! Det betyder at ca. 28 børn blev født med kraniosynostose. Jeg ved ikke, om jeg synes, det er “godt ramt”, men det er jo ikke vildt mange, der fødes med lige den diagnose! Og jeg tænker tit på, om vi skulle begynde at spille lotto – vi kan da noget i forhold til at ramme nogle knap så sandsynlige odds!

Jeg havde aldrig hørt om kraniosynostose, før vi fik Dagmar. Det er kategoriseret som en ’sjælden sygdom’, så det er jo heller ikke lige hver dag, man hører om det! Og jeg kender ingen, der har sygdommen – ud over Dagmar! En fra min mødregruppe kendte “heldigvis” en mor, hvis søn havde haft det. Og det var virkelig dejligt at snakke med hende. Man kan godt føle sig lidt alene, når man står i en fuldstændig ukendt situation!

Jeg håber derfor også, at I der læser med, vil være med til at fortælle om min blog, hvis I møder nogen, der er forældre til et barn med kraniosynostose (måske sjældne sygdomme i det hele taget). Jeg kunne i hvert fald godt selv have tænkt mig et sted at læse! Det var egentlig derfor, jeg lavede bloggen – fordi der ikke var andre, der havde skrevet om det – og så må man jo selv;-)

Jeg er blevet meget klogere på noget, jeg ikke anede eksisterede! Og bloggen har været en god ventil til at fortælle om det og bearbejde alle de følelser, jeg har haft de sidste måneder! Derfor håber jeg også, der er andre, der kan bruge mine erfaringer:-)

Min skønne, lille kraniobaby:-)

Min skønne, lille kraniobaby:-)

Vi er ikke i mål endnu. Men vi er heldigvis på vej! Arret bliver pænere og pænere, og hun har det generelt godt. Om det bliver nødvendigt med en operation mere, må tiden vise. Og så venter vi stadig på svar på hendes blodprøver, som skal vise, om kraniosynostosen er en del af et syndrom – eller “bare” er et tilfælde af kraniosynostose! Jeg tror det sidste – for hun har det jo rigtig fint:-)

Og så er vi jo bare så heldige med, at vi fik den skønneste af de 56.870 dejlige unger, der blev født sidste år;-)

 

 

 

Min lille pige er gået lidt “i stå”…

Jeg har haft besøg af sundhedsplejersken i dag. Hun har været forbi til nogle ekstra tjek siden fødslen, pga. Dagmars små fontaneller og senere kraniosynostosen. Og det er rart at have et ekstra sæt øjne til at kigge på min lille pige! Hun var heldigvis enig med mig i, at alt var som det skulle være, men… For der var selvfølgelig et lille men!

Dagmar er stadig meget skæv på baghovedet. Det kan godt rette sig lidt endnu, men formodentligt vil det altid være skævt – så det er jo bare heldigt, hun en dag får hår, der kan dække det… Jeg håber selvfølgelig, det retter sig bare lidt mere, men det er ikke til at vide endnu! Hun er også stadig lidt skæv i kroppen mente sundhedsplejersken, og jeg skal lige have fat i kiropraktoren snart, så hun kan kigge på hende igen.

Ellers udvikler hun sig sådan set, som hun skal. Hun skubber sig rundt til siderne – og bagud. Og er også begyndt at stå i kravlestilling. Min største bekymring har været, at hun er stoppet med at tage på og vokse! Og lige pludselig begynder jeg at spekulere i, hvornår dværgvækst mon kan ses, og om hun er ved at svinde ind… Total tåbelig tanke – I know, ikke desto mindre er det ikke altid rationelle tanker, man har som mor;-)

1.dec. vejede hun 8,9kg og var 67cm. I dag 10,4kg og 72,5cm. Det er kun et halvt kilo om måneden. Det samme som hun tog på hver uge i starten! Og det har bekymret mig lidt. Sundhedsplejersken kunne heldigvis fortælle mig, at det er meget normalt, at de ikke tager så meget på, når de er blevet opereret. Kroppen bruger simpelthen al energien på at restituere og komme i omdrejninger igen! Og det giver jo egentlig meget god mening, synes jeg. Jeg havde bare ikke selv tænkt på det på den måde!

Om det betyder, hun bliver mindre, end hun ellers ville, eller det bare kommer senere, det ved jeg ikke. Men jeg har i det mindste fået en forklaring på, hvor al det mad hun spiser (og det er rigtig, rigtig, rigtig meget!) ”forsvinder” hen! For jeg kunne simpelthen ikke forstå, hun kunne spise hver anden time hele døgnet og så ikke tage på!

Jeg ville ønske, jeg kunne snakke med Dagmar og spørge hende, hvordan hun har det. For hun er tilsyneladende stadig påvirket af operationen – nok også mere end jeg går og tror.

Hvor længe det tager, inden hun er helt ovenpå, det ved jeg ikke. Men jeg er da lige i dag blevet mindet om, at selvom jeg synes, operationen er ved at være længe siden, og hun egentlig virker som ”sig selv” igen, så er hun stadig i en ”proces”, og det hele er stadig ikke i orden endnu. Og jeg kan jo godt mærke på hende, at hun stadig er lidt ekstra pylret og ikke er helt ”sig selv”. Det tager nok lige lidt inden jeg igen har min lille nemme baby igen…

Søde, lille Dagmar – alt det hun skal igennem. Hvis bare jeg vidste, hvad hun tænkte, og hvornår det var overstået. Det er hårdt at gå og bekymre sig, og det er svært at forstå, hvad operationen kommer til at betyde. Jeg kunne godt tænke mig at spole tiden lidt frem, til vi var helt på den anden side!

Hun er min skønne, lille gavtyv:-)

Hun er min skønne, lille gavtyv:-)

Den første måned er gået

Er det noget med, det er store kærestedag i dag? Ikke så meget her;-) Her er det månedsdag for Dagmars operation! (og til nød syg søn, pylret datter, mormor til aftensmad, chips og cola foran fjernsynet – dag;-))

Det har været en lille milepæl i dag at nå så langt. Det betyder nemlig, at Dagmars kranie er ved at være lige så holdbart som før – om kun en måned. Vi er halvvejs! Og det har heldigvis ikke været helt så slemt, som jeg havde frygtet! Tiden er gået ret hurtigt – meget hurtigere end måneden op til operationen fx!

Jeg havde virkelig frygtet denne første måned efter operationen. Frygtet om jeg kunne slappe af, når Laurits var i nærheden af Dagmar, hvor ondt hun ville have, osv. Men det er heldigvis gået rigtig godt, og det hele er så småt ved at vende tilbage til “normal tilstanden”, med al den usikkerhed for fremtiden, der følger med!

12. januar og i dag! Jeg synes, hun begynder at ligne sig selv lidt mere - på trods af "forbedringerne".

12. januar og i dag! Jeg synes, hun begynder at ligne sig selv lidt mere – på trods af “forbedringerne”.

Laurits har stort set ikke bemærket, at Dagmar har set anderledes ud. Han kommenterede lidt på det i starten, men det har overhovedet ikke fyldt noget for ham. Hvad der er mere utroligt er, at jeg heller ikke har tænkt så meget over det!

Selvfølgelig tænker jeg over det, det har været svært at undgå, fordi jeg er blevet mindet om det, hver gang jeg har kigget på hende. Men i takt med hun er begyndt at se normal ud, så har det fyldt mindre og mindre!

Til gengæld er jeg blevet mindet om Dagmars sygdom rigtig meget, i forbindelse med at jeg har søgt om tabt arbejdsfortjeneste! Det har jeg brugt det meste af januar på – fuldstændig sindssygt det bureaukrati, der er forbundet med den slags. Jeg har sendt uanede mængder af papirer afsted til både min arbejdsplads og handicap centeret, printet og scannet i et væk! Og det er egentlig den daglige kommunikation deromkring, der har gjort, at “sygdommen” har fyldt en del. Det er heldigvis gået i orden nu (dog skal jeg lige huske at gøre diverse steder opmærksom, når jeg skal på dagpenge, for det fungerer jo heller ikke automatisk…)

Men nu hvor der er nogenlunde styr på det, så kan jeg for alvor komme videre og stoppe med at tænke på Dagmars sygdom – og nøjes med at tænke på min lille, skønne datter 😉

Der er selvfølgelig stadig “spor”, som vil minde mig om det. Men det bliver mindre og mindre, og jeg synes, hun er ved at ligne sig selv endnu mere. Mærkeligt, når hun samtidig ser helt anderledes ud! Men jeg kan godt kende hende nu og synes, hun ligner sig selv mere og mere. Hun ligner lidt sig selv, som hun så ud, da hun var yngre. Det er lidt mærkeligt!

Hun er også efterhånden “på niveau” i forhold til spisning, og søvn er også på vej til at blive lidt bedre! I det hele taget hjælper det, at hun begynder at få hår, så forsvinder den tydeligste påmindelse – hendes ar. Hun bliver så køn:-)

2015-02-14_16.41.28

En måned og en operation senere;-)

2015-01-21_14.21.14

En skrue i hovedet

Det er nu snart ved at være fire uger siden, Dagmar blev opereret! Hun begynder at se “normal” ud – tror jeg! Vi ved jo faktisk ikke, hvordan hun kommer til at se ud, og hvornår hævelsen er helt væk!

Jeg har flere gange troet, at nu havde hævelsen foretaget sig helt, men så er der alligevel sket lidt. Og i dag har jeg for første gang set noget, der ligner skruer i hendes pande. Det er faktisk ret tydeligt, at panden i hendes venstre side har ændret form, og der nu “stikker” noget ud. Og man kan tydeligt mærke det!

Vi vidste godt, det ville komme. Vi havde fået at vide af lægen, at vi ikke skulle blive bange, hvis hendes pande pludselig begyndte at blive lidt “ujævn”. Men jeg har alligevel tænkt, at det nok ikke kom ved Dagmar, fordi der var gået så længe, og nu begynder det så åbenbart alligevel.

Det er meget mærkeligt ikke at vide, hvornår hævelsen er helt væk. Hun er også begyndt at få flere “rynker” i panden. Det er nok egentlig også gode tegn, og tegn på at hævelsen er på vej væk. Før var det lidt, som hvis hun havde fået botox – hendes panden kunne ikke lave en rynke! Så det ser da helt sikkert mere naturligt og rigtig ud nu. Så er spørgsmålet bare, hvor meget man kommer til at se skruerne – og hvor længe, for det ser da lige knap så naturligt ud!

Jeg tænker meget på, hvordan hun ser ud. Mere end jeg har gjort med Laurits. Og jeg er både spændt på “resultatet” og også bekymret. Hun er stadig ekstremt skæv bag på hovedet. Når man ser hende oppefra eller bagfra, så er kraniet meget skævt.

Vi gik til kiropraktor med hende, fra hun var 8 uger, fordi hun havde en klar favoritside, og det hjalp rigtig meget, at hun blev løsnet op i nakken. Hun havde nok lidt hold i nakken fra fødslen. Og det gav også noget i forhold til skævhed i hoved og kroppen generelt – for hele hendes krop buede lidt til den ene side, fordi hendes hoved havde trukket i den retning pga. kraniosynostosen. Kiropraktoren kunne jo ikke gøre alverden ved skævheden – andet end at hun kunne løsne op, så Dagmar kunne dreje hovedet lige godt til begge sider. Og jeg kan godt tænke på, om vi kom for sent i gang med hele det cirkus! For hun er jo stadig skæv, og måske vi kunne have gjort mere!?. Det kunne vi nok ikke, men tanken er ikke så rar.

Det er ret usandsynligt, at det retter sig ret meget ud nu. Det er simpelthen for sent:-( Jeg troede nok tidligere, at hovedet rettede sig ud i længere tid, men det er tilsyneladende ret tidligt, det stopper med det.

Muligvis vil det rette sig lidt her efter operationen. De plader, de har sat ind i panden gør jo, at der nu er kommet meget mere plads i venstre side, til at hovedet kan vokse. Jeg er bare bange for, om det også betyder, det kommer til at “vokse” eller rykke sig på baghovedet. Det ved jeg faktisk ikke. Jeg håber! Jeg håber rigtig meget. For jeg synes, det er total uretfærdigt, at Dagmar har været igennem en kæmpe operation, hvis hun så stadig ender med at blive usymmetrisk og “grim”. Og ja, jeg ved godt, at udseendet ikke er det vigtigste. Det vigtigste er selvfølgelig, at hun blev opereret, så hun ikke blev hjerneskadet – og det er til enhver tid det vigtigste. Men jeg havde godt nok stadig håbet, at operationen også kom til at rette op på alle skønhedsfejlene!

Et skævt baghoved, ører der sidder flere centimer forskudt, i forhold til hvor langt fremme de sidder, næse og mund der ikke sidder symmetrisk midt i ansigtet og et kæmpe ar… Det er godt, hendes hår er på vej ud igen, så det kan dække alle skavankerne. Og virkelig heldigt hun har sådan et dejligt smil;-)

Og så skal jeg selvfølgelig heller ikke male fanden på væggen. Det KAN jo være, det hele retter sig ud og bliver super flot. Og mens jeg venter på det, så er det da alletiders gode undskyldning for at bruge lidt ekstra penge på tøj til den lille frøken – når hun skal have skruer i panden og ar fra øre til øre, så skal hun eddermame have noget lækkert tøj på!

Det er ikke bedste kvalitet. Men man kan måske lige ane skruen. Og så kan man se lidt af skævheden på baghovedet, og hvordan mund og næse sidder skævt i ansigtet:-( Jeg synes nu stadig, hun er mega lækker:-)

Det er ikke bedste kvalitet. Men man kan måske lige ane skruen. Og så kan man se lidt af skævheden på baghovedet, og hvordan mund og næse sidder skævt i ansigtet:-(
Jeg synes nu stadig, hun er mega lækker:-)

 

Når det er svært at blive mor!

Jeg har været så heldig at få to skønne børn. Det er jo mega fantastisk og gør mig lykkelig hver eneste dag. Men de har begge to haft en hård start på livet, og det har ikke altid været nemt at blive mor. Nogle gange spekulerer jeg over, hvori heldet egentlig består, og om det havde været bedre hvis…hvis et eller andet. For jeg ved ikke rigtigt, hvad alternativet skulle være – ud over at det selvfølgelig havde været bedre, nemmere og sjovere at få to børn uden komplikationer!

Men tanken om, om jeg egentlig “burde” få børn, når nu de tilsyneladende ikke kan være helt raske (og i øvrigt heller ikke bare sådan er kommet), den kommer snigende, når jeg har en hård dag. Så bliver jeg overmandet af sådan en følelse af utilstrækkelighed og uretfærdighed! Det kommer som regel i forbindelse med træthed – altså den der ekstreme træthed, når jeg har sovet virkelig dårligt – i lang tid. Fx i forbindelse med sygdom hos en af ungerne. Så kan jeg ikke lade være med at tænke på, om der mon er en “grund” til at det har været så svært at få børn – og at de har været/er syge. Om der er noget galt med mig?

Dagmar var syg i mandags (efter vaccination), og jeg var ekstremt træt og udmattet over at havde en konstant pylret/skrigende baby på armen. Sådan nogle dage kan jeg godt have sværere ved at finde det gode humør frem og nogle af de lidt “mørkere” tanker finder vej!

Det med søvnberøvelse må jeg blankt erkende, virkelig påvirker mit humør! Jeg er så virkelig, utrolig dårlig til søvnmangel! Jeg har så uendeligt meget brug for min søvn, og jeg kan gå hen og blive et temmeligt dårligt menneske, hvis jeg ikke får søvn nok! Jeg bliver kort for hovedet og vrissen. Og jeg begynder at tvivle på mig selv og mine evner som mor! For jeg får også så dårlig samvittighed!

Jeg vil så utrolig gerne være en god mor – altid! Så når jeg kommer til at vrisse af min søn, eller ikke magter at vugge min datter mere, fordi hun har skreget konstant i to timer, så får jeg virkelig dårlig samvittighed over, at jeg ikke magter det, og begynder at tænke, at jeg ikke burde have fået børn – og at det måske var derfor, jeg havde svært ved at blive gravid!

De fleste dage dukker tankerne kun op i kortere tid og forsvinder så igen, når Dagmar smiler til mig, eller Laurits siger “jeg elsker dig mor” eller bare gerne vil lege med mig.  Men der er også dage som i mandags, hvor jeg aldrig rigtig føler mig frisk, hvor tankerne kan fylde lidt mere – også lidt for meget!

Og det er jo ikke fordi, jeg ikke er taknemmelig – for det er jeg MEGET! Jeg er så heldig at have to dejlige børn! Og det er virkelig held! De er ikke bare kommet. Det var “hårdt” arbejde!

Det tog næsten to år at blive gravid med Laurits. Og det var nogle rigtig hårde år, hvor jeg tvivlede på alt – mig selv, mit forhold, og ikke mindst på, om det mon var fordi, der var noget galt med mig/os eller jeg /vi ikke havde fortjent det. Og der blev rippet op i det igen, da det tog 14 mdr. at bliver gravid med Dagmar.

Og jeg har haft den tanke mange gange siden! For da jeg endelig blev gravid, havde jeg ikke nogen let graviditet, den var forbundet med en masse gener, komplikationer, ekstra scanninger og en sygemelding. Det var ikke nogen let graviditet, og jeg kunne godt stå med en følelse af, om det egentlig var “meningen”, at jeg skulle være gravid, når nu jeg var så dårlig til at blive det og være det.

Og så kom fødslen! Det var mildest talt en voldsom oplevelse, hvor Laurits måtte kæmpe for sit liv! Og da vi så kunne se, at han ville overleve, blev spørgsmålet, hvor stor hjeneskade han fik og hvilken betydning, den ville få. For han ville få en hjeneskade, det vidste vi. De kramper han havde i hjernen det første døgn, og alle de gange han stoppede med at trække vejret, det ville give en skade. Heldigvis (har det vist sig senere) så har den ingen betydning haft.

Laurits - et par timer efter fødslen.

Laurits – et par timer efter fødslen.

Men mens vi stod i det, var jeg godt nok bange for, om vi havde blandet os for meget i naturen! Både i forhold til at blive gravid og igangsættelse af fødslen. Fuldstændig irrationelle tanker, det ved jeg godt, men de blev ved med at spøge! Og med Dagmars fødsel og hendes sygdom, så har tankerne virkelig fået liv igen – for hun har jo heller ikke været verdens mest heldige baby… Og hvad nu, hvis det er “min skyld” – mine gener eller et eller andet ved mig!

Dagmar - inden vi kendte til kraniosynostosen.

Dagmar – inden vi kendte til kraniosynostosen.

Jeg er nødt til at sætte min lid til, at selvom det ikke har været nemt at blive gravid, graviditeterne har været hårde, og børnene har haft deres at kæmpe med efterfølgende, at så er det hele trods alt sket naturligt… så der må da være “med vilje”.

Og så prøver jeg at dreje det til noget positivt og tænker, at det simpelthen må være fordi jeg/vi er så meget sejere end alle andre (jep!) at vi får sådan nogle lidt mere “besværlige” børn. At det er fordi, vi kan klare det! For det kan vi jo, det skal man jo! Men derfor ville jeg nu gerne have været det foruden!

Og det kan også sagtens være, at mange andre mødre kan tænke ligesom mig. At være mor er vist kilde til konstant dårlig samvittighed og frygt for, om man nu gør det godt nok. Og det er aldrig sjovt, når tingene ikke bare går, som det skal, eller der er noget galt med ens barn. Det er der jo desværre mange, der prøver.

Jeg gør, hvad jeg kan for at være en god mor. Det må trods alt være det vigtigste. Og jeg elsker at være mor:-) Og så har jeg jo to skønne og raske børn på trods af alt! Vi har vist været igennem det værste! Og når jeg så lige begynder at få lidt mere søvn, så bliver det nok endnu bedre;-)

 

 

Hvor blev min lille baby af?

Dagmar er seks måneder i dag. Seks måneder – et halvt år! Wow! Tiden er gået hurtigt! Jeg kan ikke rigtig forstå, det allerede er så længe siden, hun kom til verden. Men så igen, så føles det jo også som om, hun har været her altid, og det er også længe siden, jeg lå på sygehuset i hedebølge!

Og når jeg kigger på hende, så er det jo ret tydeligt, at hun ikke er en lille baby mere – hun kan jo alt muligt! Hun kan trille og skubbe sig baglæns (selvom det nok er fremad, hun gerne vil). Og hun er begyndt at spise grød! Og hun har jo også forandret sig helt vildt.

Dagmar 1 uge gammel (lille, tynd, meget hår, lidt skævøjet :-))

Dagmar 1 uge gammel
(lille, tynd, meget hår, lidt skævøjet :-))

Jeg kan næsten ikke kende hende! Det er der selvfølgelig også en anden grund til! For selvom der nok sker meget på et halvt år for alle babyer, så har Dagmar nok alligevel oplevet mere og forandret sig mere end de fleste pga. operationen!

For et halvt år siden tog vi hjem fra sygehuset glade over, at vi kunne tage hjem med en sund og rask baby. Og vi glædede os til en normal, hyggelig barsel, uden al mulig bøvl. Det kom jo desværre ikke til at holde stik! Sådan nogle børn kan vi åbenbart ikke få;-) Men. På trods af alle de bekymringer, det sidste halve år har bragt, så har det jo også bare været vildt skønt igen at have en lille baby:-) Kæft hvor er de bare skønne (og virkelig hårdt arbejde), og jeg har bare nydt det helt vildt.

I går var det to uger siden, Dagmar blev opereret, og det går hele tiden fremad. Hun bliver kønnere og kønnere;-) Og hun er også ved at komme sig i øvrigt! Hun har det lidt svært med fremmede her efter operationen (om det havde været det samme alligevel, er jo svært at vide). Og så sover hun stadig meget, meget dårligt! Vågner hver halve eller hele time og vil have mad hele natten! At hun lige er begyndt at få grød, gør det nok ikke bedre. Men, på et tidspunkt når grøden begynder at mætte, og hun er blevet tanket helt op på tryghed, så begynder hun forhåbentligt at sove bedre igen! Og så skal vi bare nyde tiden sammen endnu mere:-)

Men det er godt nok ufatteligt dejligt, at det sidste halve års bekymringer nu endelig kan lægges bag os! Og i takt med at Dagmars nye hår vokser ud, så tror jeg, det bliver endnu nemmere at glemme alt bøvlet;-)

Og så får I lige billederne igen – med en opdatering med hendes udseende i går;-)

For to uger siden, en uge siden og i går:-)

2015-01-21_14.21.14 2015-01-21_14.26.01 2015-01-28_20.47.52

Skønne, lille Dagmar. Såret heler så fint og bliver pænere og pænere!

2015-01-28_21.15.07

Det er lige før, jeg synes, hun ser en måned ældre ud på hvert billede – men der er kun en uges forskel;-) Men der sker bare så meget for tiden, at jeg synes, hun forandrer udseende næsten hver dag. Og så er hun også virkelig i gang med at udvikle sin personlighed – hun er vist ikke helt så blid og rolig, som jeg først troede;-) Jeg skal love for, hun har temperament og kan skrige igennem for at få opmærksomhed (men det er nok kun godt, når nu der er en storebror at konkurrere med:-)) Det er lidt underligt, at hun forandrer sig så meget – både udseende og personlighed. Men i takt med at hævelsen falder mere og mere, så synes jeg også hun kommer til at ligne min “gamle” Dagmar mere igen. Så må tiden jo vise, hvordan hun ender med at se ud og blive som person – indtil videre har jeg egentlig været godt tilfreds;-)

 

Dagmars udvikling

I dag er det en uge siden, Dagmar blev opereret. Tiden er gået hurtigt!

Det er virkelig skønt, det er overstået.  Ventetiden inden operationen var klart værre end selve operationen! Og jeg kan virkelig mærke, at mine skuldre er faldet på plads igen, og at jeg er meget gladere og nyder mine børn mere nu!

Der er  stadig ting, der ikke er som før. Rytmen røg jo fuldstændig, så de sidste par dage har hun spist helt vildt meget – for at hale ind 😉 Hun sover stadig ikke ret godt, men det går også lidt fremad. Og bliver forhåbentlig bedre, når spisningen er optimal igen!

Hun har  ikke ondt mere, så det er jo virkelig skønt! Hun fik en enkelt panodil søndag og mandag aften, og så har hun ikke fået noget siden!

Vi pillede plasteret af i går, så nu skal vi lige vænne os til arret! Laurits kiggede meget på det i går og spurgte, hvad det var, men i dag har han stort set ikke sagt noget til det!

Vi har forsøgt at forklare det, så godt vi nu kunne! Fx sådan noget som: at det er et ar, hun har fået, fordi hun er blevet opereret. At hun er blevet syet, fordi det var gået hul, ligesom hvis man falder og slår hul på fx knæet osv. Og så snakker vi om, at vi skal passe på hovedet, fordi hun har lidt ondt i det. Men han har egentlig ikke haft brug for at vide ret meget. Han tager det rigtig pænt , bedre end jeg turde håbe på! Så det er dejligt!

Og så er det bare spændende nu, hvordan det retter sig! Hendes pande er blevet meget mere jævn nu, til gengæld ser hendes baghoved frygtelig skævt ud!  Det har nok været så skævt hele tiden, men jeg har ikke kunnet se det før nu, fordi hun har haft hår, der har skjult det lidt. Og fordi panden har været “væk” i den ene side, så det har set anderledes ud. Men jeg håber da godt nok, at det også retter sig!

Jeg har for længst vænnet mig til hendes nye “look”. Men når jeg sammenligner med billeder fra før operationen, så kan jeg godt se, at der er sket store forandringer allerede. Og jeg er virkelig spændt på, hvordan hun ender med at se ud!

Dagmar tv. d.12/1 th. 21/1

Dagmar tv. d.12/1 th. 21/1

2015-01-21_14.21.14

Billeder af Dagmar fra 12/1-15

2015-01-21_14.26.01

Og så billeder fra i dag d.21/1-15

Det er nu det andet øje, der er stort! Og panden er ikke så skæv mere. De har overkorrigeret, så derfor er højre side nu med mindst øje og mest pande – modsat tidligere. Der er sket meget ved operationen. Så må vi se, hvordan hun vokser “selv”.